Home / मराठी सदर

Quick Links



मराठी सदर





एपिलेप्सी असलेल्या मुलांचे समावेशी शिक्षण -

- अमृता वीर

आजही एपिलेप्सी असलेली म्हणजेच आकडी किंवा फिट येणारी बरीच मुले शालेय शिक्षणापासून वंचित राहतात. जरी ही मुले शालेय प्रवाहात आली तरी ती वर्गात असून नसल्यासारखी असतात. पालक तया मुलांच्या शिक्षणाबाबत आग्रही असले तरी त्यांना त्यांच्या प्रगतीसाठी शाळेची साथ मिळणे महत्वाचे आहे. यंदाच्या राष्ट्रीय एपिलेप्सी जागरूकता महिन्याच्या निमित्ताने शाळेचे या मुलांसाठीचे उत्तरदायित्व समजून घेऊ.



दर वर्षी नोव्हेंबेर हा राष्ट्रीय एपिलेप्सी जागरूकता महिना (National Epilepsy Awareness Month) म्हणून पाळला जातो. लोकांमध्ये एपिलेप्सीबद्दल जागरुकता निर्माण करणे, या आजाराविषयी असलेले गैरसमज दूर करणे, आणि एपिलेप्सी असलेल्या व्यक्तींना मानसिक आधार व योग्य उपचार मिळवून देणे, हा या मागचा प्रमुख उद्देश. एपिलेप्सी हा एक न्यूरोलॉजिकल म्हणजेच मेंदूतील मज्जातंतूशी निगडीत विकार आहे. एपिलेप्सी असलेल्या व्यक्तींना मेंदुमधील अनियमित विद्युत क्रियेमुळे आकडी येते. सामान्य भाषेत याला आपण ‘फिट’ येणे असे ही म्हणतो. हा एक दीर्घकालीन विकार असून त्याच्या तीव्रतेवरून त्याचे उपचार आणि व्यवस्थापन कसे करायचे हे ठरते.

दिव्यांग व्यक्ति कायदा (२०१६) अंतर्गत एपिलेपसी हा विकार जो Chronic Neurological Condition प्रकारा अंतर्गत मोडतो, २१ सूचित दिव्यांगत्वांपैकी एक आहे. एपिलेप्सी ची दिव्यांगता म्हणून अर्हता त्याची वारंवारता (व्यक्तीला किती वेळ फिट येते), तीव्रता आणि त्यामुळे व्यक्तीच्या दैनंदिन जीवनावर होणाऱ्या परिणामांवर अवलंबून असते. सर्वेक्षणानुसार, भारतामध्ये सुमारे १०० व्यक्तींमागे एकाला एपिलेप्सीची असू शकते. शाळेत जाणाऱ्या मुलांमध्ये ह्या संख्येत तफावत आढळू शकते, तरीही या वयोगटामध्ये अंदाजे दर वर्षी १०० मुलांमध्ये १-२ मुलांना एपिलेप्सीचे निदान होते. म्हणजेच कोणत्याही वेळेस शाळेमध्ये कमीत कमी १ % मुलांमध्ये एपिलेप्सीचा प्रादुर्भाव दिसतो. या आकडेवारीनुसार माध्यम आकाराच्या शाळेमध्ये कमीतकमी ५ एपिलेप्सी असलेली मुले असण्याची शक्यता असते.

एपिलेप्सीशी संबंधित गैरसमज किंवा योग्य उपचार व संसाधनांच्या अभावी बरीच मुले शाळेत जाऊ शकत नाहीत किंवा त्यांना शाळेत पाठवले जात नाही, त्यामुळे बरीच शालेय वयोगटातील मुले ह्या आकडेवारीच्या बाहेर आहेत. भारतात ११-१७ वर्षे वयोगटातील प्रत्येकी १००० मुलांपैकी २१-२४ मुलांना एपिलेप्सीचे निदान होते. यावरून आपल्याला किती मुले शालेय शिक्षणापासून वंचित राहतात याची कल्पना येऊ शकते. भारतातील बहुतांश शाळांमध्ये हा विकार असलेल्या मुलांना शिक्षणाच्या मुख्य प्रवाहात आणण्यासाठी लागणारी जागरूकता आणि संसाधने खूपच मर्यादित आहेत. एपिलेप्सी असलेल्या मुलांना फिट येण्यासोबत सहव्याधी (इतर विकार) असू शकतात. तसेच याबाबत समाजात बरेच गैरसमज आणि अंधश्रद्धा असतात. अशा समस्यांमुळे तसेच औषधांच्या दुष्परिणामांमुळे त्यांच्या शिक्षणात अडचणी येतात. शाळा व्यवस्थापन आणि शिक्षकांना एपिलेप्सी आणि त्याच्या परिणामांबद्दल पुरेशी जागरूकता नसल्यामुळे ह्या मुलांच्या शालेय शिक्षणात खंड पडतो. म्हणून शाळांमध्ये एपिलेप्सी आणि त्यामुळे मुलांच्या शिक्षणावर होणाऱ्या परिणामांबद्दल जागरूकता असणे आणि त्यांचे योग्य व्यवस्थापन करणे आवश्यक आहे. यासाठी शाळेला कोणत्या उपाययोजना करता येतील ?

सर्वप्रथम शाळेतील शिक्षकांना व इतर कर्मचारी वर्गाला एपिलेप्सी आणि त्याच्या उपवचार व उपाययोजनबद्दल माहिती असणे अत्यंत आवश्यक आहे. याचे पहिले पाऊल म्हणजे शाळा प्रशासनाला एपिलेप्सी असलेल्या मुलांची संख्या माहीत असणे आणि फिट येण्याची तीव्रता, वारंवारता व औषधोपचार यांची नोंद ठेवणे जरूरी आहे. मुलांना कधीही, कुठेही फिट येऊ शकते. अशा वेळेस शिक्षक व कर्मचारी वर्गाला एपिलेप्सी प्रथमोपचार कसे करायचे, कुणाला संपर्क करावा याचे प्राशिक्षण शाळेने द्यायला हवे. शिक्षलयांचे वेळोवेळी वर्कशॉप आणि आणि मुलांना फिट येत असल्या तर पालक त्यांना शाळेत पाठविण्यास घाबरतात. जर शाळेने पालकांना सोबत घेऊन या मुलांची काळजी घेण्यास प्रयत्न केले तर, त्यांनाही मुलांचे शालेय शिक्षण कुठलाही खंड न पाडता सुरळीत सुरु ठेवता येते. ही झाली शाळेतील मुलांच्या एपिलेप्सी संबंधीच्या जागरुकतेतील ही पहिली पायरी. याची पुढची पायरी म्हणजे शाळा व शिक्षकांना एपिलेप्सी असलेल्या मुलांच्या सहव्याधी आणि शैक्षणिक व वागणुकीशी निगडीत अडचणींबद्दल योग्य समज असणे. बहुतेक वेळेला एपिलेप्सीसोबतच इतर विकार व शैक्षणिक अक्षमता असू शकतात. फिट्सची तीव्रता, वारंवारता तसेच एपिलेप्सी नियंत्रणात ठेवण्याची औषधे यावरून या समस्यांची गंभीरता ठरते.

शिक्षकांना या समस्यांची कल्पना असल्यास ते या मुलांचा आपल्या वर्गात प्रभावी पणे समावेश करू शकतात. हे साध्य करण्यासाठी शिक्षकांना या सहव्याधींची लक्षणे माहीत असेल हवीत. एपिलेप्सीसोबत बऱ्याचदा मुलांना बौद्धिक अक्षमता (Intellectual disability), स्वमग्नता (Autism Spectrum Disorder), ए.डी.एच.डी. (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) किंवा अध्ययन अक्षमता असू शकतात. जर शिक्षकांना ह्यांची वैशिष्ट्ये आणि लक्षणे माहीत नसतील तर या मुलांकडे ‘आळशी’, ‘कमजोर’ किंवा ‘मस्तीखोर’ अशी लेबले लाऊन दुर्लक्ष केले जाते. समस्येची लक्षणे नीट माहीत असतील तरच त्यांच्यावर उपाय करता येऊ शकतात व त्यांचे योग्य व्यवस्थापन करता येते. एपिलेप्सीच्या औषधांचे काही दुष्परिणाम होऊ शकतात. गुंगी येणे किंवा अनियंत्रित झोप येणे हा त्यातील एक सर्वात जास्त दिसून येणारा दुष्परिणाम. शाळेतील शिक्षकांना जर हे माहीत नसेल तर त्यांच्याकडून अशा एखाद्या मुलाकडे दुर्लक्ष करणे किंवा त्यांना वर्गातील घडामोडींपासून दूर ठेवणे अशा बाबी आपसूकच घडू शकतात. जारी ह्या समस्या नसल्या फिट आल्यामुळे तब्येत बिघडणे किंवा दुखापत होणे, डॉक्टरांची वारंवार भेट यांमुळे मुलांच्या शाळा बुडतात व अभ्यासाचे नुकसान होते. एकूणच के तर एपिलेप्सी असलेल्या मुलांच्या जीवनाची गुणवत्ता (quality of life) इतर मुलांपेक्षा कमी प्रतीची असते. ही बाब लक्षात घेऊनच शाळेने त्यांच्यासाठी उपाययोजना करेल हव्यात आणि त्यांना शाळेत सामावून घेण्यासाठी आपल्या दृष्टिकोनात आणि प्रयत्नात बदल करायला हवा.

शाळेच्या जनमानसात हा बदल करण्यासाठी फक्त ही माहिती असणे पुरेसे नाही. शाळेतील एपिलेप्सी असलेल्या मुलांना अर्थपूर्णरित्या वर्गात सामावून घेण्यासाठी जागरुकतेसोबत संवेदनशीलता असणे कसे महत्वाचे आहे, हे आमच्या संजीवनी उपक्रमाच्या एका लाभार्थी कुटुंबाच्या अनुभवातून समजते. मुंबई शहरातील एका प्रतिष्ठित शाळेत शिकणारा त्यांचा मुलगा नियमित शाळेत जातो. एपिलेप्सीमुळे त्याची बौद्धिक क्षमता त्याच्या वयाच्या मुलांपेक्षा थोडी कमी आहे (Borderline Intellectual Disability). आता जरी त्याची एपिलेप्सी नियंत्रणात असली औषधांमुळे त्याला दिवस प्रचंड झोप येते. त्याच्या शाळेला आणि वर्गशिक्षकांना त्याच्या परिस्थितीची पूर्ण कल्पना आहे. तरीही तो ‘वर्गात फक्त झोपतो’ म्हणून त्याला मागच्या बाकावर बसवतात आणि त्याला झोपू देतात. परंतु त्याच्या वह्या ‘पूर्ण' झाल्या पाहिजेत अशी त्यांची अपेक्षा असते. सामान्य वर्गशिक्षकांना विशेष गरज असलेल्या मुलांना प्रभाविरीत्या शिकवण्याचे प्रशिक्षण नसते, तरीही मूलभूत संवेदनशीलता असली किंवा ती विकसित केली तर त्यांना वर्गात अर्थपूर्णरित्या समाविष्ट करण्यासाठी पहिले पाऊल टाकता येते. यासाठी शाळेने शिक्षक आणि पालक यांमध्ये नियमित संवाद घडवून आणायला हवा. वर्गातील शिक्षक त्यांच्या परीने आणि त्यांच्याकडे असलेली संसाधने वापरुन या मुलांची मदत करू शकतात. यासाठी ते वर्गातील इतर मुलांची मदत घेऊ शकतात आणि त्यांना एपिलेप्सी असलेल्या मुलांची मदत करण्यास शिकवू शकतात. या मुलांची कुवत आणि त्यांच्या मर्यादा लक्षात घेऊन त्यांचा अभ्यासाचा भार कमी-जास्त करू शकतात. उदाहरणार्थ, जर एपिलेप्सीमुळे एखाद्या विद्यार्थ्याला लिहिता येत नसेल तर इतर मुलांना त्याला वेळ ठरवून वह्या देण्यास प्रोत्साह देता येऊ शकते, त्याची लेखी परीक्षा घेण्याऐवजी तोंडी चाचणी घेत येऊ शकते. जर कुठल्या विदयार्थ्याला औषधांमुळे गुंगी किंवा खूप झोप येत असेल तर वेळोवेळी त्याचे लक्ष वेधून घेणे, त्याला वर्गातील कार्यभागात सहभागी करून घेणे, वर्गात त्याला कामे नेमून देणे , त्याला पुढक्या बाकावर बसवणे, पालकांसोबत चर्चा करून झोप येण्यावर उपाययोजना करणे असे साधे तोडगे अगदी लहान शाळेत, कमीतकमी वेळ आणि संसाधनांमध्ये काढत येऊ शकतात. जर शाळा प्रमुख, शिक्षक व इतर कर्मचारी वर्गाने असे तोडगे काढायची तयारी दाखवायला हवी.

शिक्षणाचा अधिकार (२००९ ) अंतर्गत, ६ ते १४ वर्ष वयोगटातील प्रत्येक मुलाला मुख्यप्रवाहतील शाळेत शिकण्याचा अधिकार आहे. पण शाळेचे काम एपिलेप्सी असलेल्या मुलांना फक्त प्रवेश दिल्यावर संपत नाही. त्यांच्या समस्या आणि गरजा समजून घेऊन त्यांचा शाळेत समावेश झाला पाहिजे. या मुलांच्या शिक्षणाची जबाबदारी त्यांच्या पालकांसोबत शाळेचीही आहे.





घराचं रेमेडिएशन

प्राथमिक शाळा संपता संपता, जरी विशिष्ट अध्ययन अक्षमता ( Specific Learning Disabilities) किंवा ए . डी. एच . डी . (Attention Deficit Hyperactive Disorder) चे निदान झाले , तरी 'आपले मूल जरा वेगळे आहे', याची कल्पना पालकांना बऱ्याच आधी आलेली असते. निदान होऊन थेरपी किंवा रेमेडीयल कलाससेस ( वाचन ,लेखन, स्पेलींइंग्स, आकडेमोड असे व इतर अभ्यास कौशल्ये नव्याने शिकण्यासाठी असलेले विशेष क्लास ) सुरु होईपर्यंत पुलाखालून बरेच पाणी वाहून गेलेले असते. यादरम्यान मूल आणि आई-वडिलांचं नातं, मुलाचा शालेय अभ्यासाबाबतचा तसेच अतिरिक्त शालेय बाबींचा आत्मविश्वास, मानसिकता  आणि वागणुक या गोष्टी खूप नाजूक होऊन जातात. शाळेतून L. D. किंवा ADHD किंवा दोन्हीसाठी टेस्ट करून घेण्याची सूचना आल्यावर Referral शोधणे, Assessment करून घेणे , counselling ला जाणे, योग्य  ती थेरपी किंवा रेमेडिएशन कलासेस  शोधणे आणि सुरु करणे या सगळ्यात  होणारी धावपळ , गोंधळ आणि उशीर यामुळे घरातला तणाव वाढतो. या सर्व प्रक्रियेत योग्य मार्गदर्शन मिळण्याइतकेच आवश्यक आहे, योग्य मानसिकता.  थेरपी आणि रेमेडिएशन चालू असताना थेरपिस्ट आणि Special Educator नेहमीच सांगतात कि, Positive attitude (सकारात्मक दृष्टिकोन) ठेवा. हा सकारात्मक दृष्टिकोन आणि घरात शांतता राखणे म्हणजे नक्की काय करावं ?

१. प्रत्येक वेळी  काहीतरी कारण असतंच. 


जर मूल अभ्यास करायला मागत नसेल, किंवा एखादा विषय टाळत असेल,अगदी साधं लिहायला मागत नसेल तर त्यासाठी नक्कीच काहीतरी कारण असतं. अशा वेळेस मुलाला 'आळशी ', 'हट्टी ', 'नालायक' लेबलं लावल्यामुळे मुलाच्या वागणुकीत कुठलीही सुधारणा तर होत नाहीच पण त्याच्या / तिच्या आत्मविश्वासासाठी ते अतिशय नुकसानकारक असते. LD किंवा ADHD असणाऱ्या मुलांना अभ्यासात अडचणी तर येतात पण, यामुळे त्यांच्या वागणुकीत कालांतराने बदल होत जातो. हे बदल वरकरणी जरी दिसत नसले, तरी ते प्रत्यक्ष किंवा अप्रत्यक्षपणे   त्यांच्या निदानाशी संबंधित असतात. पालकांनी ही गोष्ट लक्षात घेतली पाहिजे कि, जरी शाळेत एका इयत्तेतून पुढच्या इयत्तेत त्यांना बढती मिळत असली तरी, ‘आपल्या वर्गातील इतर मुलांना ज्या गोष्टी सहज जमतात, त्या मला का जमत नाहीत’, हा विचार त्यांना सतत खात असतो. शाळेच्या चढाओढीच्या वातावरणात त्यांच्यातील कमतरता त्यांना जाणते -अजाणतेपणे  रोज दाखवली जाते. कळत्या वयातल्या या मुलांमध्ये न्यूनगंड निर्माण झालेला असतो. बऱ्याच वेळेस शाळेत त्यांना चिडवले जाते, त्रासही दिला जातो. पन्नास विद्यार्थ्यांच्या एका वर्गाच्या शिक्षकासाठी  विशेष गरजा  असलेले मूल अनेकदा एखाद्या ओझ्यासारखे असते. ( यात नेहमी त्यांची चूक असते, असे नाही. सामान्य / मुख्य प्रवाहातील शाळेतील शिक्षकांना विशेष शिक्षणाचे पुरेसे प्रशिक्षण नसते.) कधी कधी  एखाद्या विषयाशी ह्या मुलांचे वैर होऊन बसते, बऱ्याचदा याचे कारण त्या विषयाचे शिक्षक असू शकतात. 'अमुक तमुक शिक्षक खूप रागावतात, चुकलं तर सगळ्यांसमोर बोलतात', अशा कारणांमुळे मुलं तो विषय टाळू पाहतात. पालकांना याची कल्पना नसली, तर अभ्यासक्रमातील अनिर्वाय असा ह्या विषयाचा अभ्यास कसा करून घ्यायचा,  या पेचात ते पडतात. रेमेडिएशन चालू होईपर्यंत, अभ्यासाचा वेग मंद असतो; आकलन क्षमतेबाबतीत साशंकता असते. आधीच दुष्काळ त्यात तेरावा महिना.  आणि मग चक्र सुरु होतं, गोंधळ - राग - आरडाओरडा - (कधी कधी मार) - दया आणि मग पुन्हा गोंधळ. या चक्रामध्ये मुलाच्या वर्तणुकीत किंवा अभ्यासात काहीही सुधारणा होत नाही. उलट समस्या अधिकच गंभीर भासू लागतात . 

पालकांना या गोष्टीची पुरेपूर जाणीव असली पाहिजे कि, या जवळजवळ दररोज घडणाऱ्या घडामोडींमुळे मुलांमध्ये असुरक्षिततेची भावना निर्माण झालेली असते. ही मुलं चिंताग्रस्त , घाबरलेली आणि रागावलेली  असतात. त्यांना त्यांच्या भावनांचे व्यवस्थापन करता येत नाही. त्यामुळे या सगळ्याचे रूपांतर होते ते हट्टीपणात आणि रडण्या - ओरडण्यात. अभ्यासाची वेळ आली की  ते कधी कधी आक्रमकही  होतात किंवा सरळ सोट पणे  शाळेत जायला नकार देतात. या ताणतणावामुळे त्यांच्या खाण्यापिण्याच्या, झोपण्याच्या सवयीही बदलू शकतात. अशा वागणुकीमुळे आणि सततच्या गडबडीमुळे पालकांना संयम ठेवणे अवघड होणे साहजिक आहे. परंतु पालकांनी जर अशा प्रसंगात जाणीवपूर्वक एक पाऊल  मागे घेतले आणि  आपल्या मुलाच्या वागणुकीच्या कारणाचा विचार केला, तर त्यांना शांत राहण्यास मदत होऊ शकते. मुलांवर रागवल्या - ओरडल्यामुळे, जरी पालकांचा ताण तात्पुरता सैल होत असला तरी, त्याचा मुलावर खोलवर परिणाम होऊ शकतो. संयम बाळगण्यासाठी ऊर्जा लागतेच, परंतु रागावल्यामुळे त्यापेक्षाही  अधिक थकल्यासारखे वाटते. त्यामुळे पालकांनी त्यांची ही ऊर्जा संयम बाळगण्यात व आपले मुलं नक्की असा का वागत आहे, हे कळून घेण्यात घालवली, तर याचा एकूणच कुटुंबाला फायदा होतो. 

२. प्रशंसा  >  टीका 


  L. D . किंवा ADHD म्हणजे पावलोपावली चुका- रोजच्या लहान सहन कामांमध्ये, वेळा पाळण्यामध्ये, स्वतःच्या गोष्टींची काळजी घेण्यामध्ये आणि अर्थातच अभ्यासामध्ये. आपलं मूल काय चुका करतंय, याकडे पूर्ण वेळ लक्ष केंद्रित केलं, तर ज्या गोष्टी ते नीट आणि व्यवस्थित करतं , त्याकडे दुर्लक्ष केले जाते. वारंवार चुका दुरुस्त करण्याच्या नादात , पालक मुलांच सकारात्मक वागणूक नजरे आड करतात. कधी जर    मूल  लहान-सहान बाबतीत छान वागलं , तर 'उद्या ते त्यांच्या चुका सुधारणार नाहीत' असा विचार करून, त्याची दाद देत नाहीत. सोप्या भाषेत सांगायचं तर - ' डोक्यावर चढून बसतील ! ' म्हणून चांगल्या वागणुकीकडे दुर्लक्ष केलं जातं.    मुलांच्या चुकांवरून त्यांची वारंवार टीका  करणे , त्याला/ तिला, त्या चुका सुधारण्यासाठी कधीच प्रोत्साहित करत नाहीत. ‘आपण सगळ्याच गोष्टी कश्या चुकीच्या करतो किंवा रोज रोज काही तरी चूक आपल्या हातून होतेच' , या गोष्टी सतत ऐकायला कुणाला आवडेल? 

मुलांच्या चांगल्या वागणुकीसाठी किंवा त्यांना मिळालेल्या लहान यशासाठी त्यांची स्तुती अगदी ठरवून करायला    हवी. मुलाच्या आयुष्याच्या प्रत्येक बाबतीत टीकेपेक्षा जास्त, शाबासकीची थाप द्यायला हवी.  संशोधनाने हे सिद्ध झाले आहे, टीका आणि प्रशंसा यांचे प्रमाण ५:१ एवढे असायला हवे. म्हणजेच, मुलावर केलेल्या एका टीकेवर, पुढे-मागे त्याची ५ वेळा प्रशंसा करायला हवी. ( योग्य कारणांसाठी टीका आणि प्रशंसा, हे त्यात आलंच ). 

टीका आणि प्रशंसा यांचा तोल सांभाळताना, हेसुद्धा लक्षात ठेवायला हवं, की  ह्या दोन्ही गोष्टींचा रोख नेहमी हाती असलेल्या कामाकडे आणि/किंवा वागणुकीकडे असावा, एक व्यक्ती म्हणून मुलाकडे नाही. वैयक्तिक टीका केल्यामुळे मुलांचा आत्मविश्वास अजूनच खालावतो आणि त्यांच्या मनात भीती बसते. 'तू कामचुकार आहे ' असे म्हणण्यापेक्षा ' तू हे काम केले नाहीस', असे म्हणावे. त्याचबरोबर कुठलीही टीका करताना त्यासोबत चुका सुधारण्यासाठी काय करावे याचे स्पष्टीकरणही त्या-त्या वेळेस द्यायलाच हवे. 

३. Micromanage करणे टाळा 


Micronamage करणे म्हणजे, लहान सहन गोष्टींवर सतत नियंत्रण मिळवण्याचा प्रयत्न करणे. एकदा का मुलाच्या अभ्यासातील अडचणी आणि इतर अनिष्ट वागणुकीचे कारण LD किंवा ADHD आहे हे  कळल्यावर , पालक त्यांच्या प्रत्येक छोट्या मोठ्या गोष्टी, जसे गृहपाठ, सवयी, खेळणे - आपल्या नियंत्रणात ठेवण्याचा जास्त प्रयत्न करतात. सर्व काही नीट झालेच पाहिजे या कटाक्षापायी ते मुलावर कळत-नकळत दबाव आणत असतात. मुलाच्या आयुष्यात सामील असणं हे आवश्यक  असतंच, परंतु त्यांच्या शुल्लक कामांमध्ये ढवळाढवळ केल्यामुळे किंवा त्यांना micromanage केल्यामुळे मुलांमध्ये विफलता (frustration) वाढते; यामुळे त्यांची मानसिक वाढही खुंटण्याची शक्यता असते. जेव्हा मुलाच्या प्रत्येक कृतीवर नियंत्रित करण्याच्या प्रयत्नात पालक असतात, तेव्हा मूल आपल्या जबाबदाऱ्या  कधीच शिकू शकत नाही. ह्या दैनंदिन बाबी त्याला / तिला एक प्रकारचे ओझे वाटू लागतात.      एक कुटुंब म्हणून तुम्ही एकत्र बसून मुलाच्या दैनंदिन जबाबदाऱ्या व छोटी-मोठी कामे ठरवू शकता. यामध्ये मुलाला निवड करण्याचा, काही तुरळक निर्णय घेण्याचा अधिकार द्या. एकदा जबाबदाऱ्या ठरवून झाल्यावर , मुलालाच त्या सांभाळू द्या. यामध्ये ज्या काही चुका होतील, त्यांचे  परिणाम त्याला / तिला अनुभवू द्या. आपले मूल  चुकतंय, हे लांबून पाहणं  नक्कीच अवघड आहे, पण ते परिणाम आणि त्यानंतर करावी लागणारी  सारवासारव त्याला / तिला खूप काही शिकवून जातात. 

४. इतर मुलं हे करू शकतात म्हणून काय झालं?


' ह्याच्या वर्गातला  अमुक-तमुक मुलगा  एका दमात सर्व धडा वाचतो.'  ' आमच्या शेजारची '------', आमच्या मुलीएवढीच आहे, पण तिला दोन अंकी गुणाकार जमतात. ' अशा तुलना पालकांसाठी, त्या-त्या  वयात आपल्या मुलाकडून कुठल्या अपेक्षा आहेत, यायचे सूचक असू शकतात, पण त्यांचा बाऊ केला तर त्याचा मुलांच्या  मानसिकतेवर विपरीत परिणाम होऊ शकतो.  प्रत्येक मूल  वेगळे असते आणि वेगवेगळ्या प्रकारे शिकते. त्याला त्याच्या मानाने शिकण्याची योग्य ती संधी द्यायला हवी. त्यासाठी पालकांनी संयम बाळगणे महत्त्वाचे आहे. LD किंवा ADHD चे निदान होऊन थेरपी किंवा रेमेडिएशन चालू झाल्यावर, पुन्हा त्यांच्या सुधारणेची तुलना इतर मुलांच्या क्षमतेशी करू नये. त्यामुळे मुलं नेहमीच त्याच्या आजूबाजूच्या मुलांसोबत कुठल्यातरी विचित्र स्पर्धेत राहतं. आपल्या मुलाचे व्यक्तिमत्त्व जपा. काही गोष्टींचे व्यवस्थापन त्यांना त्यांच्या परीने करू द्या. इतर मुलांशी त्यांची ससतत तुलना होत राहिली तर, नवीन गोष्टी शिकण्याची किंवा एकंदर अभ्यासाबाबतची त्यांची रुची कमीकमी होत जाते. दुसरी मुले एखादी गोष्ट कशी योग्य किंवा छान प्रकारे करतात, हे सारखं सारखं सांगण्यापेक्षा, मुलांना नवीन गोष्टी शिकण्याचा प्रयत्न करण्याचे व शिकलेल्या गोष्टींचा  वापर  करण्याचे महत्त्व सांगा. त्यामुळे त्यांच्या आजूबाजूची मुले काहीही करत असली तरी , कालच्यापेक्षा आज आपल्या वागणुकीत , अभ्यासात आणि मनःस्थितीत  जास्त सुधारणा आहे, याकडे भर देण्याचे सवय त्यांना लागेल. 

५. रागावून काहीही साध्य होत नाही. 


LD किंवा ADHD असलेली मुलं नेहमीच कुठल्या ना कुठल्या तरी तणावात असतात  - शालेय, मानसिक किंवा भावनिक. पालकांच्या अपेक्षांमुळे थेरपी सुरु झाल्यावरही हा तणाव कधीकधी कायम राहतो. 'थेरपी चा परिणाम होईल का? ', ' किती महिने रेमेडिएशन करावे लागेल?' ' दोन महिने झाले तरी हवा तसा फरक दिसत नाही', 'या वेळच्या परीक्षेत बरे मार्क्स मिळतील का ?' असे प्रश्न पालक आणि पाल्य, दोघांवरचा दबाव वाढवतात. 

कुठल्याही प्रकारची  थेरपी अथवा रेमेडिएशन एक दीर्घ प्रक्रिया असते. मूल आधीच  पालकांच्या  अपेक्षांवर उतरत नसल्याने या दीर्घ प्रक्रियेसाठी लागणारा  संयम पालकांकडे नेहमीच असणे अवघड होऊ  शकते. त्यात मुलाचा आत्मविश्वास डळमळीत असतो. आपण कुठे  तरी कमी पडतोय, हा न्यूनगंड त्याच्या मनात असतोच. अशा वेळेस पालकांनी त्याच्या/ तिच्यावर सारखे सारखे रागवले , तर ते अजूनच घाबरतात. स्वतःला दोष देतात. ह्याचा दुष्परिणाम त्यांच्या वागण्यावर, सवयीवर , तर कधी कधी थेरपीवरही होऊ शकतो. थेरपी किंवा रेमेडिएशनमध्ये मुलं त्यांच्या मूलभूत शैक्षणिक कौशल्यांवर काम करत असतात, त्याचवेळेस पालकांनीही त्यांच्या वागणुकींतील मूलभूत बाबींकडे लक्ष द्यायला हवे. पालकांनी त्यांचे triggers ओळखायला हवेत - आपल्याला नेमका कशाचा राग येतो, कुठल्या प्रसंगात आपण पटकन रागावतो याकडे त्यांनी लक्ष द्यायला हवे. सतत रागावल्यामुळे संपूर्ण कुटुंबाचे वातावरणात बिघडते.  याचा अर्थ आपल्या भावना व्यक्त करू नये का? नक्कीच नाही. मुलाच्या अयोग्य वागूकीबद्दल आपली भावना व्यक्त करायला हवी, परंतु ते करताना आरडा ओरडा आणि राग टाळावा. कारण, थेरपी आणि रेमेडिएशनपेक्षाही पालक आणि पाल्याचं  नातं  हे निखळ आणि  आनंदाचे राहणे जास्त महत्त्वाचे आहे. 

६. अभ्यास आणि रेमेडिएशन सोडून दुसरे काहीही.... 


शाळा, थेरपी,रेमेडिएशन, खेळ, इतर दैनंदिन कामं या सर्व गोष्टींचे व्यवस्थापन करता करता साऱ्या कुटुंबाची तारे वरची कसरत होऊन जाते. त्यात आपल्यासारख्या मोठ्या शहरांमध्ये  तर  सर्वांचीच  धावपळ सुरु असते. रेमेडिएशनसोबतच मुलाचे आणि पालकांचे   मानसिक आणि भावनिक संतुलन टिकून राहणे खूप महत्त्वाचे आहे. त्यामुळे अभ्यास आणि त्यानुषंगाने येणाऱ्या नित्यक्रमापासून कुटुंबाला 'ब्रेक ' मिळायलाच हवा. LD किंवा ADHD चे व्यवस्थापन करताना एक मानसिक थकवा येतो. त्याकडे दुर्लक्ष केले तर, रेमेडिएशन ची प्रक्रीया अधिकच निरुत्साही आणि त्रासदायक बनते.

त्यामुळे अभ्यास, शाळा, थेरपी आणि रेमेडिएशनच्या छायेतुन बाहेर येऊन पालकांनी मुलांसोबत वेळ घालवणे गरजेचे आहे. संध्याकाळी चालायला जाणे, आठवड्याच्या शेवटी ठरवून एखादा खेळ खेळणे, एकत्र व्यायाम करणे किंवा एखादा नवा छंद जोपासणे अशा उपक्रमांमुळे मुलांना आणि पालकांना एकमेकांसोबत चांगल्याप्रकारे वेळ घालवता येतो. त्यामुळे त्यांच्या नात्यातली सहजता आणि विश्वास टिकून राहतो. दैनंदिन जीवनात केलेल्या अशा लहान - लहान बदलांमुळे मुलाचा  रेमेडिएशन व थेरपीचा प्रवास फक्त सुसह्यच नाही तर आनंदी आणि परिपूर्ण होतो. 

७. सर्व वडील / बाबा / पप्पांसाठी एक विशेष टीप 


आमच्या दिसण्यात आले आहे कि, कॉउंसेलिंगच्या अगदी पहिल्या अँपॉइण्टमेण्टपासून, रेमेडिएशन होईपर्यंत वडिलांचा या संपूर्ण प्रक्रियेतील सहभाग खूपच कमी असतो. क्वचितच ते या घडामोडींमध्ये सक्रिय असतात. काहीवेळा तर आमची त्यांच्याशी भेटही होत नाही, कारण थेरपी, रेमेडिएशन आणि एकूणच सर्व भर आयांनी एकहाती पेललेला  असतो मुलाला कुठल्याही प्रकारची विशेष गरज असली तर, आया त्यांच्या आयुष्यातील सर्व पैलूंचा भाग बनून जातात. बऱ्याचदा त्यांच्या नोकऱ्या सुटतात, एकूणच करिअर आणि स्वत;च्या वैयक्तिक आयुष्यावर त्यांना पाणी सोडावे लागते. अशा वेळेस, खरंतर वडील म्हणून आणि साथीदार म्हणून वडिलवर्गाने प्रत्यक्ष मदत करण्याकडे लक्ष द्यायला हवे. आई जेव्हा गृहिणी असते किंवा जर तिने मुलासाठी  नोकरी सोडलेली असते तेव्हा त्यांच्या जबाबदाऱ्या अवास्तवारीत्या ग्राह्य धरल्या जातात. जर आई - वडील दोघेही नोकरी करत असले तरी, बहुधा वडिलांचा सहभाग केवळ फी भरणे  किंवा मुलाला सोडणे - घरी पोचवणे इतपत असतो.  वडिलांच्या मर्यादित सहभागामुळे, त्यांना मुलाच्या अडचणींचे गांभीर्य कळत नाही, किंवा रेमेडिएशन आणि थेरपीमध्ये काय चालले आहे, आपल्या मुलामध्ये केवढी प्रगती होत आहे, याची संपूर्ण कल्पना त्यांना नसते. यामुळे कधी कधी आईलाही दोष दिले जातात. यामध्ये सर्वात जास्त ( विपरीत) परिणाम होतो, तो मुलावर. कुटुंबाच्या अशा समीकरणामुळे घरात  निराशाजनक वातावरण तयार  होते.             

 रेमेडिएशन किंवा थेरपी हे एक team work आहे - पालक. मूल , शाळा ( वर्गशिक्षक ) आणि रेमेडील  एडुकेटॉर   / स्पेशल एडुकेटॉर / थेरपिस्ट. ह्या गाडीचं एक जरी चाक नीट  चाललेलं नाही, तर गाडीचा वेग मंदावणारच. मुलाचे यश - अपयश हे आई आणि वडील दोघांच्याही हातात असते, आई गृहिणी असली तरीसुद्धा!  एकूणच काय, तर, आनंदी घरात आनंदी मुले आणि आनंदी मुलांमुळे, आनंदी घर!  - आपल्या मुलांच्या भावना आणि त्यांचे विचार याकडे लक्ष द्या, त्यांचा आदर करा.  - त्यांच्या कमतरतांपेक्षा त्यांच्या  चांगल्या गुणांकडे जास्त लक्ष द्या.  - त्यांना त्यांच्या लहानसहान  जबाबदाऱ्या उचलू द्या.  - त्यांना दोष देऊ नका किंवा त्यांना लाज वाटेल असे काहीही बोलू नका.  - त्यांच्याकडून ( आणि तुमच्याकडूनही ) चुका होणार, हे नेहमी लक्षात ठेवा. त्या चुकांपासून शिका.






स्वावलंबन UDID कार्ड म्हणजे काय?

देशात कोठेही चालणारे - एकच स्वावलंबन / युनिक कार्ड एक सुविधा अनेक


हे रंगीत कार्ड आधार कार्डप्रमाणे देशात एकच असणार आहे. या कार्डवर अपंगांसाठी असलेल्या सुविधा देशात कोठेही घेता येणार आहेत. आधार कार्ड युनिक कार्डशी 'लिंक' असेल.
फोटोसह पूर्ण नाव, पत्ता, मोबाइल क्रमांकासह इतर माहिती कार्डवर असणार आहे.

  • असे असतील रंग आणि टक्केवारी
  • 40 टक्केपर्यंत अपंगांना पिवळा रंग
  • 40 ते 70 टक्केपर्यंत अपंगांना निळा रंग
  • 70 टक्केपेक्षा अधिक अपंगांना लाल रंगाचे ओळखपत्र दिले जाणार आहे.

स्वावलंबन कार्ड रजिस्ट्रेशनसाठी लिंक

http://www.swavlambancard.gov.in/pwd/application Swavlamban card website.

स्वावलंबन कार्ड साठी लागणारी माहिती.

  • पूर्ण नाव-
  • आईचे नाव-
  • जन्मतारीख-
  • पूर्ण पत्ता-
  • ई- मेल आयडी-
  • मोबाईल नंबर-
  • ब्लड ग्रुप-
  • अपंगत्वाचा प्रकार-
  • अपंगत्व केव्हापासून आहे (तारीख)
  • अपंगत्व कशामुळे आले आहे-

कागदपत्रे

१) अपंग प्रमाणपत्र (Online) √
२) आधार कार्ड √ ३) सही किंवा अंगठा √
४) फोटो

माहिती स्रोत -म.रा.अपंग कर्मचारी/अधिकारी संघटना उस्मानाबाद श्री महादेव ह.शिंदेपाटील मो.नं. 9730160780

महाराष्ट्र राज्य अपंग कर्मचारी संघटना मुंबई३२ यांच्या फेसबुक पेज वरून.

 



जागतिक अपंग / दिव्यांग दिन

 

जगभरात दरवर्षी डिसेंबर ३ रोजी जागतिक अपंग/ दिव्यांग दिन साजरा केला जातो.समाजांमध्ये दिव्यांग व्यक्ती आणि त्यांच्या विषयी असलेले समज , पूर्वग्रह , त्यांचे हक्क याविषयी जनजागृती व्हावी ह्या उद्देशाने हा दिवस साजरा केला जातो . संयुक्त राष्ट्रसंघातर्फे १९९२ सालामध्ये हा दिवस जाहीर केला गेला आणि तेव्हापासून हा दिवस मोठ्या उत्साहाने आणि आशेने साजरा केला जातो.

संयुक्त राष्ट्रसंघातर्फे १९८३ ते १९९२ हे दशक अपंगांसाठी जाहीर केले गेले होते व त्याद्वारे जगभरच्या सरकारांनी अपंगांच्या विकासासाठी मोहिमा राबविण्यास भाग पाडले होते. दशकअखेरीस तीन डिसेंबरची निवड झाली होती व १९९२ मध्ये पहिला 'अपंग दिन' साजरा झाला होता.

आज जगातली दहा टक्के लोकसंख्या या ना त्या रूपाने अपंग आहेत. जागतिक आरोग्य संघटनादेखील अपंग बांधवाच्या जीवनाची गुणवत्ता वाढावी म्हणून प्रयत्नशील असते. त्यासाठी विभागीय, राष्ट्रीय व आंतरराष्ट्रीय पातळीवर विविध उपक्रम हाती घेतले जातात. हा दिवस साजरा करताना चार महत्त्वाच्या पायऱ्या लक्षात घ्यायला हव्यात :

१) शाळा, कॉलेज, सरकारी-खाजगी-निमसरकारी संस्थांतर्फे आयोजित उपक्रमात सहभागी होणे.
२) विविध प्रचार मोहिमा आयोजित करून अपंगाच्या प्रश्नांना वाचा फोडणे. त्यांना सहकार्य देणे.
३) अपंग बांधवांच्या ठायी असलेल्या छुप्या कलागुणांचा विकास होण्यासाठी उत्सव-मेळावे भरविणे आणि त्यांची जगण्याची उभारी वाढविणे.
४) अपंगांच्या विकासासाठी जागतिक स्तरांवरची नियमावली कटाक्षाने पाळली जात नसेल तर त्यासाठी काटेकोरपणे दक्षता घेणे.



 


एप्रिल हा जागतिक स्वमग्नता महिना म्हणून साजरा केला जातो . त्यानिमित्ताने स्वमग्नतेविषयी खास लेख


ऑटिझम म्हणजे नेमकं काय?

 

ऑटिझम म्हणजे नेमकं काय, हे आपल्याकडे फारच थोड्या लोकांना माहीत असतं आणि ज्या लोकांना 'ऑटिझम'बद्दल थोडीफार माहिती असते त्यांना 'ऑटिस्टिक मुलं' म्हणजे विचित्र पद्धतीनं हातपाय हलवणारी, हसणारी, स्वत:शीच बोलणारी किंवा स्वत:तच मग्न असणारी, किंचाळणारी, रडणारी मुलं अशी काहीतरी कल्पना डोक्यात असते. पण चारचौघांच्या शाळेत जाणाऱ्या, अभ्यासात आणि इतरही उपक्रमांत चमकणाऱ्या 'ऑटिस्टिक मुलां'विषयी क्वचितच कुणी ऐकलेलं असतं. हे असं का व्हावं, याचं कारण फारच साधंसरळ आणि तितकंच विचारात घ्यावंसंही आहे. याचं एक कारण आहे, हे मूल दिसतं आणि वागतं इतकं 'नॉर्मल' मुलासारखं की ते इतर मुलांपेक्षा वेगळं आहे हे कळूनच येत नाही. त्याचं कधीकाळी 'ऑटिझम स्पेक्ट्रम डिस्ऑर्डर'चं निदान झालं होतं हे त्याच्या पालकांनी तुम्हाला सांगितलं तरच तुम्हाला त्याचं वेगळेपण कळू शकतं.

ऑटिझमच्या विकाराचं निदान झालेली अशी कितीतरी मुलं आज सर्वसाधारण शाळांमध्ये शिकताहेत, उत्तम अभ्यास करताहेत आणि जवळपास नॉर्मल आयुष्यही जगताहेत. पण निदानाच्या वेळेस त्यांची स्थिती अशी नव्हती. तेव्हा त्यांच्यात ऑटिझमची सर्व लक्षणे म्हणजे संवादाचा अभाव, सोशल इंटरअॅक्शनची समस्या, वर्तणुकीची समस्या, वैविध्यपूर्ण आवडींचा अभाव, तसंच तीच तीच बिहेवियर्स पुन्हा करण्याची वृत्ती (रिपिटिटिव्ह मॅनरिझम्स) आदी समस्या अस्तित्वात होत्या. मग त्यांच्यात हा एवढा बदल कसा घडून आला? त्याची कारणं- लवकर निदान, थेरपिस्टांच्या मार्गदर्शनाखाली काही वर्षं त्यांच्या पालकांनी घेतलेली अपार मेहनत आणि सगळ्यात महत्त्वाचं म्हणजे या मुलांना सर्वसाधारण शाळेत प्रवेश देऊन त्यांच्यावर वेगळी मेहनत घेणाऱ्या शाळांचं आणि शिक्षकांचं अमूल्य योगदान.

ऑटिझम हा मुलांच्या विकासाशी (वाढीशी) संबंधित एक विकार आहे. यात मुलाच्या वेगवेगळ्या क्षमतांची असमान वाढ होते. म्हणजे काही बाबतीत त्याचा विकास वेगाने होतो तर काही बाबतीत विकासाची गती अतिशय धीमी असते. विशेषत: संवादाच्या क्षमतेत फारच गंभीर स्वरुपाच्या अडचणी, वैगुण्यं असू शकतात. सामाजिक संबंध प्रस्थापित करण्यात, मेंदूच्या कामात, ज्ञानेंदियांच्या कामात आणि पर्यायाने वागणुकीत समस्या असतात. ऑटिझमचा विकार का उद्भवतो याची नेमकी कारणे आजही अनेक वर्षांच्या संशोधनातूनही निश्चित झालेली नाहीत. या विकाराच्या तीव्रतेतही कमालीची विविधता आढळून येते. म्हणजे अतिशय तीव्र स्वरुपाच्या ऑटिझमपासून अतिशय कमी तीव्रतेच्या ऑटिझमपर्यंत. पालक सजग असतील तर याची लक्षणे अगदी कमी वयात म्हणजे पहिल्या वर्षातही लक्षात येऊ शकतात.

अगदी लहान वयात थेरपी सुरू झाल्यास, मुलात अभाव असलेल्या क्षमतांचा विकास होऊ लागतो. तसंच या क्षमतांच्या अभावातनं पुढे निर्माण होऊ शकणारे सेकंडरी प्रॉब्लेम्स मग निर्माणच होत नाहीत. संवादाची क्षमता ही यातली सर्वात महत्त्वाची क्षमता. ती जितक्या लवकर विकसित होईल तितके अधिक चांगले.

मुलाच्या नॉर्मल वाढीत मूल बोलू लागण्याच्याही आधी (एक्स्प्रेसिव्ह लँग्वेज) त्याला इतरांची भाषा समजू लागलेली असते. म्हणजे 'रिसेप्टिव्ह लँग्वेज'चा विकास आधी होतो. उदाहरणार्थ, 'बाय बाय' असं म्हणण्याच्या आधी मुलाला 'बाय बाय'चा अर्थ कळू लागतो आणि मूल हात हलवून 'बाय बाय' करते. पण काही ऑटिस्टिक मुले 'इकोलॅलिक' असतात. म्हणजे कानावर पडणारे शब्द ते उच्चारू शकतात. पण याशब्दांचा अर्थ त्यांना अजिबातच कळलेला नसतो! हे म्हणजे आपल्याला न कळणाऱ्या भाषेतले गाणे आपण म्हणू शकतो तसे आहे. अशा मुलाला 'बोलण्या'संदर्भातली काही समस्या आहे हे त्यामुळे पालकांच्या लक्षातच येत नाही.

स्पीच थेरपीने संवादाची मूलभूत क्षमता विकसित होऊ लागल्यावर इतर अतिरिक्त कौशल्यंही या मुलांना प्रयत्नपूर्वक 'शिकवावी' लागतात. ही अतिरिक्त कौशल्यं 'नॉर्मल' मुलांमध्ये आपोआप विकसित होत असतात. ही अतिरिक्त कौशल्यं कोणती?- प्रश्ान् कसे विचारावेत?, मदत कशी मागावी?, काय बोलावं?, कधी बोलावं?, काय बोलू नये?, कधी बोलू नये?, बोलताना किती जवळ उभं राहावं?, नजरेस नजर कशी द्यावी?, हावभावांचा (जेस्चर्स आणि फेशियल एक्स्प्रेशन्स) वापर कसा करावा?

ऑटिझम स्पेक्ट्रमवरच्या मुलांना पुढील विशिष्ट बाबतीत समस्या असते. १. प्रश्ानंची उत्तरं देणं (स्वत:हून उत्तम बोलू शकणारं ऑटिस्टिक मूलही) २. बोलणाऱ्याच्या निव्वळ शब्दांकडे लक्ष न देता त्याला नेमकं काय अभिप्रेत आहे ते समजून घेणं. ३. व्याकरणातील चुका ४. गुंतागुंतीच्या वाक्यांचा अर्थ. ५. एकदम तीन-चार सूचना केल्यास (बेडरूममध्ये जाऊन कपाटातून ड्रॉइंगची वही आणि रंगपेटी आणून तिला दे.) ६. विनोदांचा आणि उपरोधाचा अर्थ समजून घेणं. ७. सामाजिक संदर्भ आणि व्यापक अर्थ समजून घेणं.

काही ऑटिस्टिक मुलांना 'फाइन मोटर डेव्हलपमेंट' (बोटांच्या क्षमतेचा विकास) तसंच 'आय-हँड कोऑडिर्नेशन'ची समस्या असते. या मुलांना लिहिताना वा फळ्यावरून उतरवून घेताना खूप त्रास होतो. काही मुलांना लक्ष केंदित करताना त्रास होतो. ती फार सहज विचलित होतात. नंतर काय घडणार आहे याची कल्पना आधीच न दिल्यास ती डिस्टर्ब होतात. त्यामुळे त्यांना विज्युअल क्लूज देऊन बदलांसाठी तयार करावे लागते.

प्रत्येक ऑटिस्टिक मुलात क्षमता आणि समस्यांची आगळी सरमिसळ असते. असे प्रत्येक मूल सुरुवातीला स्वत:च्या वेगळ्याच पद्धतीने शिकू लागते. या टप्प्यावर थेरपिस्टच्या मदतीने (वन ऑन वन) शिकवण्याची गरज असते. संवादाची क्षमता व समज विकसित झाल्यावर छोट्या गटात हे मूल शिकू शकते. यातूनच इतर अनेक मुलांच्या सोबतीने टिपिकल वर्गात शिकण्यासाठी हे मूल तयार होते. आणखी प्रगती झाल्यावर ही मुले नीट अॅडजस्ट होतात आणि सर्वसाधारण शाळांमध्ये शिकू शकतात.

मात्र, दुदैर्वाने असंख्य ऑटिस्टिक मुलांना आज ही संधीच नाकारली जातेय. 'ऑटिझम' हा शब्द उच्चारताच शाळेचे दार त्यांच्यासाठी बंद होते. यामुळेच पालक मुलाचे 'ऑटिझम'चे निदान शाळेत सांगण्याचे टाळतात. यातून ना शाळेतील शिक्षकांना त्या मुलाला नीट समजून घेता येते. ना त्या मुलाला हवी तिथे अतिरिक्त मदत मिळते. शिक्षकांचाही त्रास यातून वाढतच असतो. ऑटिस्टिक मुलं थोडंसं अधिक लक्ष पुरवलं व मदत केली तर इतर मुलांच्या सोबतीनं शिकू शकतात एवढी साधीशी बाब शिक्षकांनी समजून घेतली तर या परिस्थितीत मोठा बदल घडून येऊ शकेल. 'दर १६० मुलांमध्ये १' इतक्या मोठ्या प्रमाणात आज मुलांमध्ये 'ऑटिझम'ची समस्या आढळत असताना या परिस्थितीकडे गांभीर्याने पाहण्याची गरज आहे. यासंदर्भात सरकारी पातळीवर योग्य दिशेने विचार होण्याची चिन्हे दिसू लागल्याने भविष्यात परिस्थितीत सुधारणा होण्याची आशा आहे.

लेखिका मुंबईस्थित स्पीच थेरपिस्ट - डॉ. शुभांगी औलक, महाराष्ट्र टाईम्स



 


ऑटिस्टिक मुलांच्या पालकांचे दु:ख

ज्योती फडके
९८२२५७१६१९

काही दिवसांपूर्वी सकाळी पेपर उघडला आणि बातमी वाचून अक्षरश: धक्का बसला. एका ऑटिस्टीक मुलाच्या आईने आपल्या मुलासकट फुटाळा तलावात जीव दिला. असंख्य ऑटिझमग्रस्तांचे पालक या बातमीने हादरले. इतकं पराकोटीचं दु:ख त्या आईला कशामुळे झालं असेल की तिने आपल्या लहान मुलीचा विचारसुद्धा करू नये. माझ्या नंतर माझ्या लहान ३ वर्षांच्या मुलीचं काय होईल? हा साधा विचारही तिच्या मनात आला नाही. ऑटिझम हा काही रोग नाही तर ती एक ब्रेन डिसऑर्डरची कंडिशन आहे. तुम्ही आम्ही मिळूनच एक समाज तयार होत असतो. ऑटिझमग्रस्त मुलं-मुली अगदी सामान्य मुलांसारख्या खेळकर किंवा योगदान देणाऱ्या नसल्या तरी ते आपले आहेत. त्यांच्या वागण्याला समजून घेत फार महत्त्व आहे ती ज्या प्रकारे वागताहेत त्या कृतीमागे त्यांचा कोणताही विचित्र हेतू नसून त्यांच्यातल्या उपजत उणिवेमुळे ते वर्तन प्रेरित झालेले आहे, हे समजून स्वीकारले पाहिजे. आत्महत्या किंवा डिव्होर्स हा समस्येवरील अंतिम तोडगा नाही.

ऑटिस्टीक मुलांचे संगोपन व पालन करणे ही साधारण गोष्ट नाही. अशा मुलांच्या पालकांना त्यांचे संगोपन करताना अनेक अडचणींना सामोरे जावे लागते. घरातील वातावरणाचा या मुलांच्या प्रगतीवर खूप परिणाम होत असतो. प्रत्येक आई-वडिलांना आपल्या मुलाची काळजी ही वाटतच असते. त्याला कशा प्रकारे शिक्षण द्यावे? त्याला स्वत:च्या पायावर उभं राहता येईल का? समाजाकडून चांगली वागणूक मिळेल का? आपल्यानंतर त्याना कोण व कसे सांभाळणार, असे अनंत प्रश्न पालकांसमोर असतात. या मुलांना सामान्य मुलांबरोबर प्रशिक्षण देणे अवघड असते. प्रत्येक मुलाला कोणतेही काम सारखेच जमेल असे नाही. प्रत्येकाची आकलन शक्ती, क्षमता, कामाची गती ही सारखीच नसते.

आदित्यच्या आईच्या मनात हेच सर्व विचार आले असतील. आपण हे सर्व करायला असमर्थ आहोत किंवा पुढच्या अनेक अडचणीचे बघून घाबरायला झाले असेल. अजून तरी समाजात ऑटिझमबद्दल अवेअरनेस आला नाही. कित्येक लोकांना ऑटिझम म्हणजे काय असतं? याची अजून जाणीवच नाही. त्यामुळे समाजाकडून या मुलांची (पालकांची) अवहेलना होताना आढळते. त्यांच्याकडे बघताना विचित्र दृष्टीने बघितले जाते. आमच्या शाळेत अशी अनेक मुले आहेत ज्यांचे पालक सांगतात गाडीवरून, स्कूटर, स्कुटीवरून जाताना बऱ्याच वेळेला मुले सिग्नलला गाडी थांबल्यावर उतरून चालायला लागतात. आईची अवस्था अशी असते की गाडी स्टॅन्डला लावू की मुलाला पकडून बऱ्याच वेळेला पोलीस किंवा जाणारा येणारा मुलाला पकडून आणून देतो आणि विचित्र दृष्टीने बघायला लागतो, नवीन व्यक्तीला काय माहीत मुलगा असं का वागतं! मुलगा गाडीवरून उतरून चालायला लागतो म्हणून ओढणीशी स्वत:ला बांधून आणावं तर मुलगा जोराजोरात ओरडायला लागतो. बचाव.. बचाव..जेणेकरून आजूबाजूनी जाणारे लोक विचित्रपणे पाहतात. एका मुलाची आई या अनुभवावर सांगत होती की, मी एक मुलं पळवणारी बाई आहे असं माझ्याकडे लोक बघत होते, पण काय करणार? मुलाला तर शाळेत सोडायचं असतं.

चोवीस तास मुलाला सांभाळून आई अगदी थकून जाते. मुलाला दिवसभर 'बिझी' ठेवलं नाहीतर मुलं दिवसभर पळापळ करून घर डोक्यावर घेतात. मुलालाही सांभाळणे आणि घरातील कामेही करणे असा सर्व भार आईवर आलेला असतो. यासाठी घरातील सर्वानी तिला जास्तीतजास्त सपोर्ट करावा. घरातील तसेच बाहेरचे जे जे लोक तिच्या संपर्कात येतील त्यांनी वेळोवेळी आधार देणे आवश्यक आहे. ऑटिझमच्या मुलांना वाढवताना फार मोठा पेशन्स लागतो. डोकं शांत ठेवून मुलाला शिकवावं लागतं. ही मुले दिसायला एकदम सुंदर आणि नॉर्मल दिसतात; परंतु नजरेला नजर देत नाहीत. ही मुलं वेगळी जाणवतात ती केवळ वयाच्या वर्तणुकीमुळे त्यांना नजरेला नजर देऊन संवाद साधण्यात अडचण येते. विशेष हे की, ऑटिझमचं सरसकट निदान, तुम्ही करू शकत नाही.

प्रत्येक ऑटिझमची लक्षणे असलेल्या मुलाचा स्वत:चा एक पॅटर्न असतो; परंतु तीन क्षेत्रात यांच्या मेंदूची कार्यकुशलता कमी आहे हे जाणवतं.

१. कम्युनिकेशन- संवाद साधन २. सोशल स्कील्स- चार चौघात वावरायचं भान ३. इमॅजिनेशन- कल्पना शक्ती.

ऑटिझमच्या डिग्रीज असतात त्या त्या प्रकारच्या मुलामुलींना तशा प्रकारचं शिक्षण मिळालं तर त्यांच्या कुवतीनुसार विकास होतो. लोक हा विषय गांभीर्याने कळावा म्हणून जागृती निर्माण होण्यासाठी प्रयत्न होणे आवश्यक आहे. आदित्यच्या आईसारखा विचार कुठल्याही आईने कधीही मनात आणू नये. अडचणींवर मात करता आलीच पाहिजे. या अडचणींवर मात न करणे म्हणजे हार मानणे. यासाठी समुपदेशनाची सोय आहे. आमच्या शाळेत पालकांसाठी समुपदेशनाची सोय आम्ही विनामुल्य देतो. पालकांना आपल्या ताणांना, आपल्या विचारांना मोकळी वाट मिळते, मन शांत होते.

समुपदेशक या नात्याने काही विचार नोंदवावेसे वाटतात. सर्वप्रथम ताण हा जीवनाचा अविभाज्य भाग आहे. याचा स्वीकार करावा. ताणाची जीवनात उपयुक्तता आहे हे मान्य करावे. एखादे तंतूवाद्य असलेल्या सतारीच्या तारा ताणलेल्या असतात म्हणूनच त्यातून सुंदर सूर निघतात. ताणामुळे आपल्या अनेक क्षमता आपण जाणू लागतो. हा सकारात्मक दृष्टिकोन ताण हाताळताना बाळगणे खूप उपयुक्त ठरते. बाह्य़ मागण्या व अंतर्गत क्षमता यांचे असंतुलन शरीर व मनावर परिणाम करते. तो ताण तसेच आपल्या अपेक्षा व वास्तव यामधील तफावत ताण निर्माण करते. यामुळे समुपदेशक आपल्या शुभार्थीला त्याच्या ताणांची कारणे नेमकेपणाने लिहायला लावणे ही पहिली पायरी मानतात. हे परमेश्वरा, जी परिस्थिती मी बदलू शकतो ती बदलण्याचे सामथ्र्य मला दे. जी परिस्थिती मी बदलू शकत नाही ती स्वीकारण्याचे धैर्य मला दे आणि त्या दोन्हीतला फरक मानण्याचे शहाणपण मला दे.

आता शुभार्थीला (काऊन्सेली) त्याने लिहून काढलेल्या कारणांपैकी तो काय करू शकतो त्याकडे त्याचे लक्ष वळवले जाते. यामुळे सातत्याने व सर्वच ताणांसाठी बाह्य़ परिस्थिती वा व्यक्तींना दोष देण्याऐवजी स्वत: काही जबाबदारी घेण्याची त्याची मानसिकता तयार होते. मुळात जीवनातले ताण, व्यक्ती-व्यक्तीमधील बेबनाव, नात्यामधील संघर्ष जबाबदारी न घेण्याची व झटकण्याची वृत्ती या सर्वाना समर्थपणे हाताळण्यासाठी एका त्रयस्थ व्यक्तिमत्वाची, मताची, भूमिकेची गरज असते. समस्या सोडवण्याची क्षमता प्रत्येकातच असते. त्याची फक्त त्याला जाणीव करून देणे, विविध पर्याय स्वत:चा निवण्यास मदत करणे हे साक्षीभावाने केवळ बोट धरून करतो तो समुपदेशक. या पलीकडे जाऊन एक महत्त्वाचा विचार मांडावासा वाटतो. बाह्य़ परिस्थिती कशीही असो आपल्या आसपासच्या व्यक्तीच्या कृती वा बोलणे काहीही असेल; परंतु आपण त्या क्षणी कोणती प्रतिक्रिया देतो, कोणता प्रतिसाद देतो व ती परिस्थिती कशी हाताळतो यावर आपले मन:स्वास्थ्य ताणाचे स्वरूप, तीव्रता अवलंबून असते.

त्यासाठी जास्तीत जास्त आत्मनिर्भर होणे आवश्यक आहे. नव्या आव्हानांना तोंड देण्यास सज्ज राहणे. त्यासाठी योगशास्त्र प्राणायाम, ध्यान या सारख्या उपायांची जोड देणे. त्याचबरोबर पाश्चात्य प्रणालीमधील Self help म्हणजे स्वमदत तंत्रेही आवर्जून वापरली जातात. प्रत्येक व्यक्तीने स्वत:चेच समुपदेशक बनणे गरजेचे आहे. आदित्यच्या आईनी या सर्व उपायांचा विचार केला असता किंवा सकारात्मक भावना ठेवून आदित्यला वाढवले असते तर काही जगमान्यांमध्ये तिची गणना होऊ शकली असती.

काही स्त्रियांनी आपल्या ऑटिझमग्रस्त मुलांना इतकं उत्तम तयार केलं की, आज टेम्पंल गेरार नावाची मुलगी एका मोठय़ा कंपनीत एक व्यावसायिक म्हणून काम करते आहे. आपल्या non verbal मुलासाठी soma.org नावाची संस्थापिका अमेरिकेत मुलांसाठी शाळा चालवते आहे त्याचप्रमाणे special educater साठी teaching (Diploma and certificate) कोर्सेस चालवणे आहे. मुलाला इतका छान trained केलं आहे की तो स्वत: कविता करतो. कुठल्याही कामात हार न मानता जास्तीत जास्त काम करून आपल्या समाजाला तसेच आपल्या मुलांना जास्त जास्त पुढे नेण्याचा प्रयत्न आपण सगळेच करू शकतो. लेखिका 'संवेदना' ऑटिझमग्रस्त मुलांची शाळा चालवतात.



 

जागतिक स्वमग्नता जागृती दिननिमित्त 'माय  डीयर यश' चा खेळ


मुका-बहिरा नायक आणि ऑटिस्टिक नायिका यांची गोष्ट सांगणारा अगदी अलीकडचा गाजलेला 'बर्फी' असो की मुक्या-बहिऱ्या जोडप्याचे सहजीवन दाखविणारा 'कोशिश' असो किंवा राष्ट्रीय सुवर्णकमळ विजेता 'श्वास' असो विविध विकार तसेच अपंगत्व, आजार याविषयी जनमानसामध्ये प्रभावी पद्धतीने जनजागृती चित्रपटांद्वारे होते. डिस्लेक्सिया या आजाराबद्दल लोकांना फारशी माहिती नव्हती. परंतु, अमोल गुप्ते-आमिर खान-दर्शिल सफारी यांच्या गाजलेल्या 'तारे जमीं पर'मुळे असा काही आजार असतो आणि तो पूर्णपणे बरा होऊ शकतो याची जाणीव लोकांना झाली. प्रियांका चोप्राने अप्रतिम साकारलेल्या 'झिलमिल' या बर्फीमधील व्यक्तिरेखेदरे ऑटिझमविषयक माहिती लोकांना प्रभावी पद्धतीने मिळाली. आता स्वमग्नता या विषयावर शेखर सरतांडेल यांनी 'माय डिअर यश' हा चित्रपट दिग्दर्शित केला असून त्याचा विशेष विनामूल्य खेळ मंगळवारी वर्ल्ड ऑटिझम डेनिमित्त रवींद्र नाटय़ मंदिर संकुलातील मिनी थिएटरमध्ये संध्याकाळी ६.३० वाजता दाखविण्यात येणार आहे.
२ एप्रिल हा जागतिक 'स्वमग्नता दिन' (वर्ल्ड ऑटिझम डे) म्हणून पाळला जातो. संयुक्त राष्ट्रसंघाने १९८९ सालापासून हा दिवस जाहीर केला आहे. ऑटिझम किंवा स्वमग्नता म्हणजे स्वत:तच रमून राहण्याची तीव्र स्वाभाविक वृत्ती. विशेषत: लहान मुलांमध्ये वाढत्या वयात दिसून येणारी ही वृत्ती म्हणजे आजार नसून कमीअधिक प्रमाणात त्रास देणारी समस्या ठरते. या समस्येची जाणीव पालकांना करून देण्यासाठी चित्रपट या उत्तम माध्यमाचा उपयोग दिग्दर्शक शेखर सरतांडेल यांनी 'माय डिअर यश' हा चित्रपट तयार केला आहे. अथर्व बेडेकर या बालकलाकाराने यात मुख्य भूमिका साकारली आहे. सांस्कृतिक कार्य संचालनालयाने 'माय डिअर यश'च्या विशेष खेळाचे आयोजन केले असून या वेळी या चित्रपटातील लोकेश गुप्ते, सुखदा यश, प्रदीप वेलणकर, विभव बोरकर, उमेश कामत तसेच डॉ. अच्युत गोडबोले आदी उपस्थित राहणार आहेत. चित्रपटाबरोबरच स्वमग्नता या विषयावर चर्चा केली जाणार आहे.
जागतिक स्वमग्नता जागृती दिननिमित्त 'माय डीयर यश' चा खेळ - ऐका ऑटिसम विषयी अच्युत गोडबोले काय म्हणतात.

एप्रिल 2013 , लोकसत्ता 




अंबिका टाकळकर, आरंभ ऑटिसम सेन्टर, औरंगाबाद, यांचे वेळोवेळी प्रकाशित झालेले लेख मराठी सदर मध्ये देत आहोत. अतिशय वाचनीय आणि उपयुक्त आहेत.


1) दिव्यांग मूल व सोबत त्याची सर्वसाधारण भावंडं ह्यांना एकत्र सांभाळणं म्हणजे आईबाबांची तारेवरची कसरत असते. दिव्यांग मुलाच्या गरजा जास्त म्हणून नेहमी त्याच्याकडे जास्त कल असतो. तर दुसरी भावंडं मात्र नेहमी तक्रार करत असतात की, आईबाबा आमच्यावर प्रेमच करत नाहीत.



सगळीकडे फुग्यांचं डेकोरेशन केलेलं. वेगवेगळ्या कार्टून्सचे कटआउट लावलेले. डेकवर धमाल मुलांची गाणी चालू. एकीकडे पाणीपुरी, बर्फाचा गोळा, व्हेज मंच्युरियन, पनीर चिली, मनचॉऊ सूप असे एक ना अनेक मुलांच्या आवडीचे प्रकार. बाजूलाच मुलांसाठी खास वेगवेगळे खेळ आयोजित केलेले. छोटा चार्ली चॅप्लिन बोलवलेला, तो मुलांना हसवत होता. तर एकीकडे मोठा भालू मुलांसोबत मस्ती करत होता. सुंदर सुंदर पोशाख घालून छोट्या छोट्या पोरी नटल्या होत्या, तर छोटी पोरं आपल्याच मस्तीत गुल होती. अँकर मुलांचे विविध खेळ घेत होती. मुलांचे आईबाबा आपआपसात गप्पा मारत होते. अर्णव खूप खूश होता. आज त्याचा आठवा वाढदिवस. आईबाबांनी सगळी तयारी त्याच्या मनासारखी केली. खूप वर्षं झाली, आईबाबा खरं तर टाळत होते, त्याचा वाढदिवस मोठा करायला. पण या वेळेस त्याने हट्टच धरला की, माझ्या सगळ्या मित्रांसारखाच वाढदिवस साजरा करायचा. मागची तीन वर्षं झाली, आईबाबा त्याला समजावत, पुढचा करू या. पण या वर्षी आईबाबांचं काहीही चाललं नाही. पण त्यांच्या मनात एक धाकधूक होतीच. एकंदरीत सगळेच खूश दिसत होते. मस्त पार्टी रंगात आली होती. केक कापायची वेळ झाली, सगळी मुलं केकच्या आजूबाजूला जमा झाली. एक चॉकलेट केक व सोबत डोरेमाॅनचा केक असे दोनदोन केक. पोरांचा गोंधळ चालू झाला. मला हवा, मला हवा, म्हणून. अौक्षण झाल्यानंतर केक कापायला घेणार, इतक्यात तनयाचा मोठ्याने रडण्याचा आवाज आला. ती मोठमोठ्याने ओरडत जवळ असलेल्या वस्तू फेकून देत होती. आईबाबा अर्णवला सोडून चटकन तिच्याकडे धावले. ते तिला शांत करत होते. ते खूप असह्य होते. सगळी आलेली पाहुणी मंडळी विचित्र नजरेने तिच्याकडे पाहात होती. अर्णवचे सगळे मित्र भेदरून गेले. त्यातली काही घाबरून एका बाजूला गेली, तर काही हसत होती. अर्णवच्या हातातला चाकू त्याने काहीशा रागाने, काहीशा नाराजीने बाजूला फेकून दिला आणि एका कोपऱ्यात जाऊन बसला. तनयाला शांत करून बाजूच्या रूममध्ये बसवण्यात अर्धा तास गेला. आई तिथेच तिच्याजवळ थांबली. त्यांनाही हे सगळं खूप अपमानकारक वाटत होतं. अन‌् त्याचसाठी ते वाढदिवसाची पार्टी करायला अर्णवला नको म्हणत होते. पण या वर्षी त्याच्या हट्टासमोर त्यांचं काहीही चाललं नाही. त्यांनी अर्णवला कसंबसं समजावून केक कापायला लावला व उरलेली पार्टी पूर्ण झाली, पण ती रंगत, रया, मौज, मस्ती निघून गेली होती.

वरचा प्रसंग थोड्याफार फरकाने प्रत्येक विशेष मूल असलेल्या घरात घडलेला असतोच. विशेष मूल घरात असलं की, अख्खं घर त्याच्याभोवती फिरत असतं. फक्त फरक कधी तीव्रतेचा तर कधी विशेषत्वाचा असतो. दिव्यांग मूल व सोबत त्याची सर्वसाधारण भावंडं ह्यांना एकत्र सांभाळणं म्हणजे आईबाबांची तारेवरची कसरत असते. दिव्यांग मुलाच्या गरजा जास्त म्हणून नेहमी त्याच्याकडे जास्त कल असतो. तर दुसरी भावंडं मात्र नेहमी तक्रार करत असतात की, आईबाबा आमच्यावर प्रेमच करत नाहीत.

साधारणत: इथे दोन प्रकार येतात. दिव्यांग मूल लहान असेल व दुसरं भावंड मोठं असेल तर ते खूप चांगल्या प्रकारे आपल्या लहान दिव्यांग भावडाला समजून घेतं. त्याला आईबाबांची काळजी, त्रास पटकन कळतो. ते वेळेच्या आधीच प्रौढ होतं व पटकन त्या दिव्यांग मुलाच्या पालकाच्या भूमिकेत येतं. त्याला दुसरं भावंडं होण्याआधी आईबाबांचं भरभरून प्रेम मिळालेलं असतं. दिव्यांग भाऊ किंवा बहीण जन्माला आलेल्या दिवसापासून तोही आईबाबांसोबत सगळ्याच गोष्टीतून जात असतो. आईबाबांनी स्वीकारलं की, तोही आपल्या भावंडाला स्वीकारतो. तर दुसऱ्या प्रकारात दुसरं भावंड दिव्यांग मुलापेक्षा लहान असतं. इथे मात्र कायम लहान भावंडाची तक्रार असते की, आईबाबा त्याच्याकडे जास्त लक्ष देतात, त्याच्यावर जास्त प्रेम करतात.

दुसऱ्या मुलांच्या दादाताईसारखं आपल्या दादाताईंनी आपल्याशी खेळावं, मस्ती करावी, मोठा दादा म्हणून आपल्याला सांभाळावं, असं त्यांना सतत वाटत असतं. पण बऱ्याचदा हे शक्य होत नसतं. मग त्या लहान्यांची चिडचिड, त्रागा सुरू होतो. बरेचदा त्यांच्या मनात आयुष्यभर राग राहतो. दिव्यांग मुलाच्या जन्माच्या धक्क्यातून अजून पालकच सावरलेला नसतो, तर सिबलिंगचा प्रश्न पालकांसमोर उभा राहतो. या सगळ्यात सर्वात आधी पालकांनी आपलं मूल स्वीकारायला हवं. एकदा त्यांनी स्वीकारलं की, मग त्या मुलाची भावंडंपण स्वीकारतात. मोठ्या भावंडांची छोट्याछोट्या गोष्टीत मदत घ्यावी, जेणेकरून त्यांना दुर्लक्ष करतोय असं वाटणार नाही. तसेच छोट्या भावंडांचं करताना मोठ्या दिव्यांग भावंडांची मदत घ्यावी, जेणेकरून त्यांचाही आत्मसन्मान सुखावला जातो.

कुठलीही गोष्ट दोघांना सम प्रमाणातच द्यावी. सर्वसाधारण भावंडांना आपल्या मनातल्या गोष्टी सांगाव्यात. नेहमी दोन भावंडांमध्ये प्रेमाचं नात फुलत राहील, ज्याला आजच्या भाषेत आपण बाँडिंग म्हणतो, ते निर्माण व्हायला हवं. नेहमी त्या दोघांना एकत्र खेळवा. भांडणं होतील, वाद होतील; पण ते टोकाला गेल्याशिवाय त्यांच्यामध्ये पडू नका. त्यांची भांडणं त्यांनाच सोडवू द्यावीत. सर्व भावंडांच्या मित्रमैत्रिणींना घरी बोलवून त्यांनाही दिव्यांग भावंडाच्या स्थितीबद्दल त्यांच्या पातळीवर जाऊन समजावून सांगता येईल. त्यामुळे दुसरी मुलं सर्वसाधारण भावंडापासून दूर जाणारच नाहीत, उलट दिव्यांग मुलाला अनेक भाऊबहीण मिळतील. प्रवासाला जाताना दिव्यांग मुलाची बरीचशी छोटीछोटी जबाबदारी त्याच्या भावंडांवर टाकावी, जेणेकरून बंध दृढ होत जातील.

'ऑटिझम डे'च्या निमित्तानं सिबलिंगवर एक कार्यक्रम झाला, तेव्हा वय वर्षं पाच ते चाळीस या वयोगटातली ऑटिस्टिक मुलांची भावंडं व त्यांचे पालक एकत्र आले होते.

छोट्या भावंडांनी बिनधास्त सांगितलं की, माझा दादा मला मारतो, दादागिरी करतो. त्याला बोलता येत नाही, म्हणून माझे मित्र मला चिडवतात. आईबाबा त्यांच्याकडेच जास्त लक्ष देतात. त्यांनाच फेवर करतात. भांडणात त्याचीच बाजू घेतात. असे एक ना अनेक. तसेच काही मोठी भावंडं आठवणी सांगत होती. आता आम्हाला कळतंय की, आमचे आईबाबा आमच्या स्पेशल भावंडांकडे का जास्त लक्ष द्यायचे ते. आम्ही अाज त्यांना सांभाळतोय. आज कळतंय, आईबाबांना किती त्रास होत होता ते. अशा एकत्र येण्यामुळं मोठ्या भावंडांच्या अनुभवाचं, त्यांना सामोरं जावं लागलेल्या अडचणींचं व त्यातून ते कसे बाहेर आले याचं शेअरींग लहान भावंडांसोबत होतं. त्यांनाही फक्त आपल्यालाच असे भाऊबहीण नाहीत तर अनेकांना आहेत, हे समजतं. आपण एकटे नाही आहोत तर आपल्याला पण इतकी सारी भावंडं आहेत, ही भावना रुजेल.

प्रतिसाद व प्रतिक्रिया काय असतात, हे समजावून देणं फार गरजेचं असतं. आपण नेहमीच प्रतिक्रिया देतो. प्रतिसाद योग्य ठिकाणी वापरायचा. प्रतिक्रियेमुळे आपल्यालाच त्रास होतो, पण प्रतिसादामुळे नेहमीच आपल्या भावना दुसऱ्यांपर्यंत पोहोचवल्या जातात. स्पेशल भावंडांसोबत नेहमी दुसऱ्या भावंडाला पालकांनी ते दिव्यांग मुलाचे आईबाबा आहेत, असं वागवायचं. त्यांना आपली जागा द्यायची. त्यामुळे ही मुलं जास्त चांगल्या प्रकारे आपल्या दिव्यांग भावंडांची भविष्यात काळजी घेतील व आपल्यानंतर आपल्या दिव्यांग मुलाचं काय, हा प्रश्न सुटण्यास थोडी तरी मदत होईल.

ambikanidhu@gmail.com
http://divyamarathi.bhaskar.com/news/MAG-ambika-takalkar-writes-about-siblings-of-special-kids-5577162-NOR.html?ref=ltrec




2) स्वमग्न किंवा ऑटिस्टिक मुलींची मासिक पाळी हा मुलींप्रमाणेच पालकांसाठीही अत्यंत भावनिक उलथापालथीचा काळ असतो.


त्यामुळे मुलगी वयात येण्याच्या दोन वर्षे आधीपासूनच त्यांना भावी बदलांची पूर्ण कल्पना देणे आवश्यक आहे. त्यासाठी काय करता येईल त्याची माहिती...

मुलीची मासिक पाळी सुरू होणं हा आनंदसोहळाच. पूर्वी तो अनेक कुटुंबांमध्ये रीतसर साजरा केला जाई. सामान्य मुलींना शाळेत वा क्वचित आई/आजी/ताईकडून याबद्दलची शास्त्रीय माहिती मिळत असते व त्यामुळे त्या पाळी म्हणजे काय, हे समजून उमजून वागू शकतात. तरीही, तो एक भावनिक उलथापालथ करणारा प्रसंग असतो, हेही मान्य करावं लागेल. मात्र विशेष मुलगी असेल तर हा प्रसंग तिची, व खासकरून आईची, परीक्षा घेणारा ठरतो.तिला पाळी म्हणजे काय ते कसं कळणार? तिला हे सगळं करता येईल का? असे एक ना अनेक प्रश्न पालकांसमोर असतात.

मुलगी विशेष आहे हे समजल्यानंतर काही वर्षं तर डॉक्टर-शॉपिंग आणि थेरपीमध्ये बघता बघता निघून जातात. पालक आता कुठं आपलं मूल विशेष आहे हे स्वीकारायला सुरुवात करताहेत. मुलींची तर पुढची पायरी येते. जिथे पालक आत्ता कुठे आपल्या मुलांना समजून घ्यायला लागलेत तर लगेच त्यांच्या किशोर अवस्थेतील प्रश्न सुरू होतात.

विशेष मुलींना मासिक पाळीबद्दल कसं सांगायचं, ते पाहू. साधारणत: विशेष मुलींना किंवा त्यातल्या त्यात स्वमग्न/ऑटिस्टिक मुलींना एकदम बदल अमान्य असतो. त्यामुळे मुलगी वयात येण्याच्या दोन वर्षं आधीपासून तिला शरीर रचना, शारीरिक अवयव, मासिक पाळी, त्यात होणारा त्रास, रक्तस्त्राव या सगळ्याबद्दल तिच्याशी जसे समजेल त्या भाषेत सतत सांगत राहावे. साधारणतः या दिवसात जे जे शब्द आपण उच्चारतो, त्यांचा शब्दकोश मुलींना सतत द्यावा. यासाठी जास्तीत जास्त सोशल स्टोरी, फ्लॅश कार्ड, व्हिज्युअल पद्धती वापराव्यात. खूप मुलींना सेन्सरी प्रॉबलेम असू शकतात. तेव्हा त्यांना या सर्व गोष्टींची पूर्वकल्पना द्यायला हवी. हे शिकवताना विशेष शिक्षकांची मदत घेता येईल. मुळात सर्वात आधी मासिक पाळीबद्दल बोलताना नेहमी सकारात्मक बोलावं. तसेच कधीही मुलीवर चिडचिड न करता मासिक पाळी आल्यानंतर त्या दिवसांमध्ये काळजी कशी घ्यायची, नॅपकिन कसा लावायचा, काढायचा, रक्तस्त्राव दिसल्यावर घाबरायचं नाही, तसेच नॅपकिन काढून व्यवस्थित कागदात गुंडाळून कचऱ्याच्या डब्यात टाकायचा, वगैरे समजवावे. पाळी येण्याच्या काही दिवस आधी नॅपकिन सोबत बाळगणे, शाळेत जात असेल तर तिथल्या शिक्षकांना पूर्वकल्पना देणे, तसेच नॅपकिनचे एक पॅकेट शाळेत ठेवणे, हेही आवर्जून करावे. या दिवसात ओटीपोटात दुखणे, त्रास होणे, चिडचिड होणे स्वाभाविक आहे, असे सांगत राहावे. या सगळ्या छोट्याछोट्या गोष्टी या मुलींना शिकवाव्या लागतात. त्याचं छोटंसं पुस्तक बनवून स्टेप बाय स्टेप फोटोसहित छान माहिती संकलित करूनही देता येईल.

खालील पद्धतीने आपण काही गोष्टी शिकवू शकतो. २८ दिवसाचे मासिक पाळीचे चक्र पूर्ण करताना भिंतीवरच्या दिनदर्शिकेवर महिन्याच्या पाचव्या दिवसापासून पुढे एक, दोन असे अठ्ठावीस दिवस मार्क करून ठेवावे तर अंदाजे ते चार ते पाच दिवस रेड मार्क करून ठेवावे. जेणेकरून त्यांना अंदाज येईल की, या दिवसात रक्तस्त्राव होईल. सुरुवातीला दोनतीन महिने सांगावे लागेल, पण त्यामुळे त्यांना अंदाज येऊन जाईल की, साधारण या दिवसांत आपल्याला मासिक पाळी येणार आहे. आपण काय करायचे तेही समजेल आणि मुली हळूहळू स्वावलंबी होत जातील. त्यांना वैयक्तिक स्वच्छता कशी करायची, आपलं खाजगीपण कसं जपावं, हेही शिकवावं. त्यांना जास्त शारीरिक त्रास होत असेल तर डॉक्टरकडे घेऊन जावं. हे झालं ज्या मुलींना नियमित पाळी येते त्यांच्यासाठी, पण बऱ्याच जणींना ती अनियमित असते, त्यांचे प्रश्न जरा वेगळे असतात.

पालकत्व निभावणं एरवीही कठीण असतं पण त्याहूनही कठीण असतं विशेष मुलींचं पालकत्व. पण आपल्या या निरागस परीला आपण नाही तर कोण शिकवणार? करूयात मग मदत आपल्या गोड विशेष कळ्यांना उमलण्यास...
उमलत आहे आज परी ही
आई तुझीच जणू परछाई ग...
घे सांभाळुनि या घडीला
विहरत राहो स्वच्छंद परी ही.
ambikanidhu@gmail.com



3) तुम्ही कशा काय या क्षेत्राकडे वळलात? हे क्षेत्र तुम्हाला का निवडावंसं वाटलं? सामान्य मुलांसाठी कुणीही काम करतं, तुम्ही कसं काय विशेष मुलांसोबत काम करण्याचं ठरवलं? अशा मुलांसाठी संस्था का चालवावी वाटली? असे एक ना अनेक प्रश्न मला नेहमी वेगवेगळ्या ठिकाणी विचारले जातात. या सगळ्या प्रश्नांचं उत्तर एकच. 'मी एका स्वमग्न (ऑटिस्टिक) मुलाची आई आहे. माझा मुलगा विशेष गरजा असलेला आहे. त्यामुळे मी आज येथे आहे.' हे ऐकल्यानंतर पुढचे प्रश्न येतात, 'तुम्ही याचं शिक्षण घेतलं का? कोणता कोर्स केला? का करावासा वाटला?'



जगातल्या बहुतांश संस्था विशेष मुलांच्या मातांनी/ पालकांनी सुरू केलेल्या आहेत. मुंबईतील जय वकील ही मतिमंद मुलांसाठी सुरू झालेली संस्था एका आईने सुरू केलेली आहे. Action for Autismसारखी ऑटिस्टिक व्यक्तींसाठी काम करणारी भारतातील पहिली संस्था मेरी बरुआ या आईने साधारण ३७ वर्षांपूर्वी सुरू केली. हैद्राबाद येथील 'ठाकूर हरी प्रसाद' ही संस्थाही एका पालकांनीच चालू केलेली. भारतात अनेक ठिकाणी अनेक पालकांनी पुढे येऊन हे काम सुरू केलंय. कारण एकच; जोपर्यंत आपण आपल्या मुलांसाठी काही करण्यासाठी पुढे पाऊल उचलणार नाही तोपर्यंत समाज पुढे येणार नाही, याची झालेली जाणीव.

प्रश्न पडला असेल तुम्हा सगळ्यांना, मी तुम्हाला हे का सांगतेय? माझ्याकडे अनेकदा ज्या माता /पालक अशा ठिकाणावरून येतात जिथे विशेष शिक्षणातील मूलभूत गरजा मिळत नाहीत व ते सांगणारे तज्ज्ञही नसतात. अशा वेळी मातांनी या विषयातलं शिक्षण/प्रशिक्षण घेऊन आपल्या पाल्यासोबत अजून चार मुलांना त्याचा फायदा होईल, असं पाहावं. जी विशेष मुलं मोठी झाली आहेत, त्यांच्या भावाबहिणींनी या क्षेत्रात यायला काहीच हरकत नाही. वेगळ काहीतरी करता येईल, तसेच त्यातून आर्थिक व आंतरिक समाधान मिळेल. आज या लेखातून आपण स्पेशल एज्युकेशनमधील करिअर या विषयावर प्रकाश टाकणार आहोत. या क्षेत्रात खूप संधी आहेत. पण हे क्षेत्र नेहमीच थोडंसं दुर्लक्षित राहिलेलं आहे. सर्वसामान्य मुलांसाठी जसे डीएड /बीएड असतात, तसेच विशेष मुलांसाठी पण विशेष डीएड/ बीएड असतात, त्यातही प्रत्येक दिव्यांगासाठी वेगवेगळे असतात. मतिमंद/ एचआय / ऑटिझम / अध्ययन अक्षमता / शारीरिक अपंगत्व/ अंध. हे सर्व कोर्सेस RCI ( रिहॅबिलिटेशन कौन्सिल ऑफ इंडिया) तर्फे अधिलिखित केलेले असतात. RCI मान्यता असलेल्या विद्यापीठातून तसेच कॉलेजमधून ही पदवी घेता येते. डीएड दोन वर्षांचा तर बीएड हा एक वर्षाच्या कालावधीचा कोर्स असतो.

काही मातांना पूर्ण वेळ दोन वर्ष देऊन हा कोर्स करणे शक्य नसते, कारण विशेष मुलाला संभाळणं /त्याचं संगोपन कठीण असतं. पण त्यांच्यासाठी दहा वर्षांपासून Distance Education मार्फत हे कोर्सेस करता येतात. यात बीएड दोन वर्षांचं असतं. याचसोबत काही छोटे छोटे कोर्स असतात, आठ दिवसांपासून ते सहा महिन्यांपर्यंत, जे करून साधारणपणे आपल्या पाल्यासोबत काय करता येईल, याचा अंदाज येत जातो.

दहावी-बारावीला असणाऱ्या मुलामुलींसाठी करिअरचे अजून एक नवीन दालन म्हणजे पॅरामेडिकलमध्ये फिजियोथेरपी/ऑक्युपेशनल थेरपी/ स्पीच थेरपी यात तीन ते चार वर्षांची पदवी घेऊ शकता. विशेष क्षेत्रात खास करून Early Interventionमध्ये या सर्व तज्ज्ञांचा मोठा सहभाग असतो. अंध मुलंसुद्धा फिजिओथेरपीचा कोर्स करू शकतात.

वैद्यकीय क्षेत्रात एमबीबीएसनंतर Develpomental, बालरोगतज्ज्ञ तसेच न्युरोसर्जन म्हणून वेगळ्या शाखा निवडू शकता. मानसशास्त्राच्या वेगवेगळ्या शाखा आहेत, ज्यात मूलभूत पदवी तसेच पदव्युत्तर दोन वर्षांचा अभ्यासक्रम असतो. त्यातही क्लिनिकल व काउन्सेलिंग या दोन मुख्य शाखा असतात. यात अजून पी. जी. डिप्लोमा इन काउन्सेलिंग सायकॉलॉजी हा एक वर्षाचा कोर्स असतो, तो केल्यानंतर तुम्ही काउन्सेलिंग सायकॉलॉजिस्ट/तज्ज्ञ म्हणून काम करू शकता.

प्रत्येक वेळी शिक्षण घेऊनच या मुलांसोबत काम करावं लागतं का, तर तसं नाही. आपल्यात आता काय कला/ छंद आहेत त्याचा वापर करून आपण त्यांना ते ते शिकवू शकतो. काम करताना मुलंच तुम्हाला विशेष शिक्षण देतात.
जसे की योगा / स्पोर्ट‌्स / म्युझिक / डान्स थेरपिस्ट म्हणूनही काम करता येते. चित्रकला हे एक अतिशय प्रभावी माध्यम आहे या मुलांसाठी, त्यात ज्यांना आवड आहे ते याद्वारे मुलांना बोलकं करू शकतात. आर्ट आणि क्राफ्ट हे अजून एक नवीन दालन. त्याचप्रमाणे संगणक/छायाचित्रण/ गिर्यारोहण अशी अनेक क्षेत्रं आहेत ज्यात या मुलांसाठी आपण काम करू शकतो.

अनेक पालक पुढे येतात आणि आपल्या मुलांसाठी एका नवीन क्षितिजाचं स्वप्न पाहतात.
पण त्याचबरोबर त्यांना मदत करण्यासाठी शाळेतील, संस्थेतील अनेक पालकांनी एकत्र यायला हवं. संस्था/शाळा चालवायची म्हटलं की, अनेक हात लागत असतात. त्या वेळी एक पालक म्हणून आपण काय काय देऊ शकतो, याचा विचार नक्कीच करायला हवा. प्रशासकीय कामात अथवा मुलांसाठी साहाय्यक शिक्षक म्हणूनही काम करता येतं.

एक ज्येष्ठ पालक तर नियमितपणे त्यांच्या मुलाच्या संस्थेत जाऊन संस्थेला मदत करणाऱ्या दात्यांना सुंदर अक्षरात पत्र लिहून पाठवतात. समाज आपल्याला खूप काही देत असतोच, आपणही निराशेच्या वलयातून बाहेर येऊन एक पाऊल उचललंच पाहिजे. चला तर मग एकत्र येऊ या, अन‌् आपल्या मुलांसाठी नव्या क्षितिजाचे इंद्रधनुष्य साकारू या.
ambikanidhu@gmail.com


आज माझ्या वेदनेला अर्थ नवा येत आहे........

कविता शानभाग

मला जाग आली तेव्हा हॉस्पिटलमधली आया मला विचारात होती - तुम्हाला नेहमी असं होत का? मी गोंधळून विचारलं - असं म्हणजे कसं? अगं बया? तुम्हाला कळलंच नाही का? डिलिव्हरी टेबलवर फिट आली तुम्हाला. बेशुद्ध झालात , जीभ बाळंतपण सुखरूप पार पडलं. बेबी छान आहे हो तुमची. ह्या शब्दात मी 'आई' झाल्याच मला कळलं. जीभ चरचरीत का लागत होती त्याचाही अर्थ लागला. पण हे 'फिट' प्रकरण काय आहे ते मात्र कळलं नाही. आयाने मी शुद्धीवर आल्याच एव्हाना बाहेर कळवलं असावं. ताटकळत थांबवलेल्या घरच्यांना आत सोडलं गेल. पण त्यांनीही ' काही झालं नाही तुला '. आता शांत झोप बघू. जास्त विचार करू नकोस असं काहीबाही सांगून वेळ मारून नेली. कधी एकदा मुलीचं तोंड बघते असं झालं होत. त्या घाईत मीही दुर्लक्ष केल. नंतरची चार वर्ष उपडी, रांगली, दुडूदुडू धावली, तिचाकी, दुचाकी सायकलवर तोल सावरत कशी गेली कळलंचं नाही. 

आई - वडील कलाप्रेमी, संगीत- नाटकाची उत्तम जाण असलेले. त्यांनी लहानपणापासून उत्तेजन दिल्यामुळे मी वेगवेगळ्या कार्यक्रमातून, गणपती उत्सवांमध्ये गाणी म्हणायची, नाटकातून काम करायची. माझा नवरा आणि मी एकाच कॉलनीत राहयचो आणि नाटकात काम करता - करता एकत्र आलो. पुढं आम्ही लग्न केलं. त्यामुळे लग्नानंतरही हौस म्हणून नाटक चालूच राहिली. नंतर रिझर्व बँकेत नोकरी लागली. तिथंही हिंदी दिवस, स्पर्धा इ. मधून भाग घायचे. मुलीच्या जन्मानंतरही नाटकातून काम करणं चालूच होत. एके वर्षी मी महाराष्ट्र राज्य नाट्य स्पर्धेत भाग घेतला होता. मी Men Without Shadow या नाटकाची rehearsal करत होते. त्या दिवशी खर तर मला सकाळपासूनचं काहीतरी वेगळ वाटत होत. पण शारीरिक त्रास काहीच होत नव्हता. त्यातून मी एकाच स्त्री पत्र, महत्वाचा रोल , स्पर्धा दोन दिवसांवर आलेली त्यामुळे मला तालीम करण अपरिहार्य होत आणि.... मला फिट आली. पहिल्या वेळेप्रमाणेचं याही वेळेला मला काही कळलं नाही. मी बराच वेळ शुद्धीवर नसावी पण जेव्हा मला अर्धवट शुद्ध आली तेव्हा जाणवलं मी एका क्लिनिकमध्ये आहे आणि एका अनोळखी डॉक्टर माझ्याशी बोलत आहेत - पहिल्या वेळेलाही तुम्हाला असाच त्रास झाला असेल तर या वेळेला गरोदरपणात नीट काळजी घ्या. 

तालमीच्या वेळेला आलेली फिट ओसरल्यावर दुस-याच दिवशी बर वाटल होत. नाटक करून पटकावल होत. त्यामुळे आत्मविश्वास वाढला होता. घरात सगळ कस मनासारखं घडल होत. आनंदाच पारड नेहमीच जड होत. गद्धेपंचविशी, त्यामुळे आलेल्या दोन्ही फिट्स सोयीस्कररीत्या Pregnancy related चं असाव्यात असं समजलं. यथावकाश काही अडचण न येता मला मुलगा झाला. चौकोन पूर्ण झाल्याच्या आनंदात आम्ही मशगुल होतो. घरी सासू - सासरे, जवळच आई - वडील त्यामुळे चांगल्या नाटकाची, गाण्याची कार्यक्रमाची संधी आल्यास मुलांना, तालमीच्या वेळेला आलेली फिट ओसरल्यावर दुस-याच दिवशी बर वाटल होत. नाटक करून पटकावल होत. त्यामुळ आत्मविश्वास वाढला होता. घरात सगळ कस मनासारखं घडल होत. आनंदाच पारड नेहमीच जड होत. गद्धेपंचविशी, त्यामुळे आलेल्या दोन्ही फिट्स सोयीस्कररीत्या Pregnancy related चं असाव्यात असं समजलं. यथावकाश काही अडचण न येता मला मुलगा झाला. चौकोन पूर्ण झाल्याच्या आनंदात आम्ही मशगुल होतो. घरी सासू - सासरे, जवळच आई - वडील त्यामुळे चांगल्या नाटकाची, गाण्याची कार्यक्रमाची संधी आल्यास मुलांना, आजी - आजोबांचा choice असायचा अर्थात त्यांच्या सोबत नवरा असायचा. त्याचेही छंद बरेच होते. आम्ही दोघेही नोकरी सांभाळून आपापली आवड जोपासण्याचा प्रयन्त करत होतो जिथ शक्य असेल तिथ मुलांना घेउन जायचो. दिवस असे मजेत चालले होते. 

बी.ए. च्या पदवीसाठी मी 'मानसशास्त्र' हा विषय निवडला होता. बा लमानसशास्त्रमध्ये वाचलेल आठवत होत की बाळच्या जन्मापूर्वी, जन्मताना, तसेच जन्मल्यानंतरच्या नजीकच्या काळात काही अड़चणी आल्या किंवा बाळच्या डोक्यात ताप वैगरे चढला तर त्याच्या विकासात काही अडचणी येऊ शकतात त्यामुळ दोघेही मुलांच्या वाढीकड़े, प्रगतीकडे मी बारीक़ लक्ष ठेउन होते. मुलीची - प्रीतिची प्रगति व्यवस्थित होती. घरामध्ये, शाळेत, इतरांबरोबर मिसळताना लक्षात येत होत की तिला Birth Trauma झाला नसावा. तिच्याबबत्त मी निश्चित होते. ती चुणचुणीत आणि बोलघेवडी होती. धाकटा मुलागा रोहन, अजून निटसा बोलत नव्हता. पाचही बोट काही सारखी नसतात हे कितीही घोकल, दोघांची तुलना करायची नाही. अस ठरवल तरी माझ मन पारखून नक्कीच बघायच आणि मग वाटायच की धाकटयाच्या बाबतीत काहीतरी वेगळ आहे खर पण काय ते नक्की कळायच नाही. घरातली मोठी, जाणती माणस समजूत घालायची -' मुलगा आहे ना, तो उशीरच बोलेल' , वगैरे . बरोबरीच्या मुलांबरोबर मिसळला तर कदाचित लवकर बोलायला लागेल म्हणून त्याला जवळच्याच 'प्ले स्कूल' मध्ये दाखल केल. माझा भाचा त्याच शाळेत जायचा आणि माझा मुलगा त्याला सतत चिटकून असायचा. बोलण्यात फार काही प्रगती झाली नाही पण बाकी मुलांमध्ये थोडेफार मिसळायला लागला. तरीही मनात पाल चुकचुकत राहिली. 

मला अस्वस्थ व्हायला आणखी एक कारण होत. दर दिवशी ऑफिसमधून आले कि मी खालूनच मुलाला हक मारायची. सासू- सासरे दोघेही वयस्कर त्यामुळे प्ले स्कुलानंतर तो माझ्या आईकडे असायचा. माझी आई, भाऊ - वाहिनी माझ्या समोरच्या बिल्डिंगमध्ये राहतात. मी हाक मारली कि माझा भाचा 'ओ' द्यायचा आणि सांगायचा कि रोहन इकडेच खेळतोय. मला वाटायचं कि रोहन कशाला 'ओ' देत नाही? त्याला ऐकू येत नाही का? वर जाऊन बघितलं तर हा आपल्याच तंद्रीत खेळत असायचा. एकदा असंच, हा कुठच दिसेना. आम्ही दोघांनी कॉलनीभर शोधलं. हाक मारून मारून थकलो. त्याच्या मित्रमंडळीकडे चकरा मारल्या. कुठचं दिसेना, शेवटी एका कारच्या मागे मातीत मस्त खेळत बसलेला आढळला. त्याला कशाचा पत्ताच नव्हता. माझ्या पोटात धस्स झालं. डॉक्टररांना शंका सांगितली तर तपासणी करायचे, म्हणायचे- ऐकू येतंय, कमी बोलतोय पण बोलतोय ना. प्रोब्लेम काही वाटत नाही. 

कॉलनीतली बरीच मुल- त्यातली काही माझ्याच मुलांबरोबरची किंग जॉर्जमध्ये जाणारी. शाळेचा वेळ ११ ते ५ म्हणजे मला नोकरी करणा-या बाईला सोईची, मध्यवर्गीय संस्कार अशा सर्व गोष्टी लक्षात घेता मी रोहनला प्ले स्कूलनंतर दादर - हिंदू कॉलोनीतल्या लीन जॉर्ज आत्ताची व्ही. एन. सुळे गुरुजी विद्यालयमध्ये घातलं. मिनी के. जी. फारसं काही न घडता पार पडल. शिकेल हळू- हळू, फारच बुवा शंकेखोर स्वभाव असं मी माझ्याच मनाला नावं ठेवली. आणि रोहनच्या ज्युनियर के.जी. ची सुरुवात झाली. 

एका रविवार मी जवळच एका मैत्रीणिकडे गेले होते आणि अचानक मला त्या नाटकाच्या तालीमिच्या वेळेला कस वेगळ वाटल आणि मला क्षणार्धात लक्षात आल. आता आपल्याला फिट येणार आणि शुध्द हरपणार. मी ताबडतोब मैत्रिणिला कल्पना दिली आणि तिकडेच दहा मिनिट झोपले, थोड्या वेळान बर वाटल. उठून घरी आले, घरातली काम उरकायला लागले. मुलाला गोष्ट सांगत भरवत होते आणि..... मला मोठी फिट आली. घरात तेव्हा आठ वर्षाची माझी मुलगी, आणि मांडीवर बसलेला चार वर्षाचा मुलगा याशिवाय कोणी नव्हत पण प्रसंगवधान राखून माझ्या मुलीन जवळच्या माझ्या भावाला बोलावलं. आताची हि फिट Pregnancy related नसल्यामुळ या वेळेला चक्रभाराभर फिरली.Blood Test, EEG, न्यूरॉलॉंजिस्ट इ. कडे तपासणी, रिपोर्ट्स, आणि निर्णय Abnormal Psychology च्या पुस्तकात एपिलेप्सी/ अपस्मार (म्हणजेच फिट) शब्द वाचताना आला होता. त्यात फिट्चे सामाजिक आणि मानसिक परिणाम, वैद्यकीय परीणामांपेक्षा जास्त वाईट असतात, हे वाचल्याच आठवत होत. मला फिट येते किंवा येऊन गेली असं ऐकल्यावर लोकांचे चेहरे बदलतात हे लक्षात येत होत. पण मला माझ्यात काहीच बदल जाणवत नव्हता.फक्त घ्याव्या लागणा-या गोळ्यांमुळे प्रचंड झोप यायची. फक्त हाच काय तो बदल. मग का बर लोकांच्या दृष्टीकोनातून बदल व्हावा? मी डॉक्टरांचा पीच्छा पुरवला कि मला नेमक काय झालाय ? काय होतय ? हे जाणून घ्यायच आहे. शेवटी त्यांनी मला एक छोटेखानी माहिती पुस्तक दिल. ते मी अधाशाप्रमाणे वाचाल. त्यात 'सन्मान ' ह्या आधारगटाची आणि डॉ. प्रविणा शहा ज्यांनी या गटाची स्थापना केली त्यांचा फोन नंबर होता. मी त्यांना एका शनिवारच्या सन्मान सपोर्ट ग्रुप मिटीगच्या वेळेला भेटायला गेले. हि गोष्ट आहे१९९२ डिसेंबरची त्यानंतर मी प्रत्येक शनिवारी दुपारी मिटीगला जायला लागले. हळूहळू एपिलेप्सी - अपस्माराचे वेगवेगळे प्रकार, होण्याची कारण आणि मानसिक- सामाजिक परिणाम कळट गेले. 

याच सुमारास मी मुलाच्या शाळेत Parent - Teacher Meeting ला गेले होते. क्लास टीचरनं मला मीटिंगनंतर थांबायला सांगितलं. मी नेहमीचे प्रश्न विचारले - बोलतो का? मुलांमध्ये मिसळतो का? त्याला कळतंय का? त्या म्हणाल्या, प्रगती ठीक आहे, कमी बोलतो, पण त्याला सगळ कळतय. तरीसुद्धा एक गोष्ट विचित्र वाटतेय टी मला सांगितल्याशिवाय राहवत नाही. एकदा वर्गात, तो अचानक काही कारण नसताना खूप रडला आणि एकदा खूप हसला. मी खोदून - खोदून विचारल कि तो कधी तंद्री लागल्यासारखा करतो का? माझ्या मनात Complex - Partial epilepsy - फिटच्या एका प्रकारची शंका आली. त्या म्हणाल्या, 'तसं काही नाही पण स्वत: मध्येच असतो आणि लिहायला मात्र अजिबात आवडत नाही. बाकीच्या मुलांनी लिहिताना हा आजूबाजूला बघत राहतो. बुद्धीन नक्कीच सर्वसामान्य मुलांप्रमाणे आहे पण तरीसुद्धा काहीतरी वेगळ आहे. नक्की काय ते सांगू शकत नाही. तुम्ही तुमच्या डॉक्टररांना दाखवा.' माझ्या पोटात कालवाकालव झाली. 

आता मला डॉक्टरांकडे जायला ठोस कारण मिळाल. फेमिली डॉक्टर, होमिओपथी, पेडीअट्रीशन, सगळ्यांच्या वा-या झाल्या. दिसायला स्मार्ट, गोरा-गोमटा, तब्यतीन व्यवस्थित, जरुरीपुरत बोलण - मिसळण, प्रथमदर्शनी काही उणीव नाही. 'सगळ नॉर्मल आहे.', असाच सर्वांचा सूर असायचा. आमच्या Homeopath नं फक्त शंकेचा सूर काढला. त्या म्हणाल्या, 'माझ्या वाचनात Dyslexia नावाचा एक प्रकार आला आहे. तुझ्या मुलामध्ये त्याचीच काही लक्षण दिसत आहेत. आपण खात्री करूया.' पण त्यासाठी काय करायचं, कथ जायचं ते त्यांनाही माहित नव्हत. लगेचच घरी जाऊन Dictionary मध्ये अर्थ बघितला - 'Inability to read '. मला ब्रम्हांड आठवल. आम्हा नवरा - बायकोला वाचानाच प्रचंड वेड. मुलीलाही त्याची लागण झालेली. असं असताना याच्याबाबतीत असं घडावं? ती रात्र मी तळमळत काढली. लगेचच दुस-या दिवशी शाळेत जाऊन शिक्षिकेला विनंती केली कि एक पूर्ण दिवस मुलगा शाळेमध्ये कसा वागतो ते बघू द्या. त्यानंतर स्कूल counselor ला भेटले. तिन मला बरेच प्रश्न विचारले, काही सूचना दिल्या, उपाय सुचवले. तरीसुद्धा हा नक्की काय प्रकार असावा, हे समजून घ्यायला पाहिजे यासाठी आणखी एक घटना घडली. 

आता रोहन सिनिअर के.जी. त एला होता. मौखिक गोष्टी आत्मसात करत होता. पण नेहमी आज्ञधारक, समजूतदार असणारा मुलागा, लिखाण म्हटलं कि पठ्ठा बोट उचलायचा नाही. एकदा शिक्षिकेन तक्रार केली कि तुम्ही त्याच्याकडून गृहपाठ करून घ्यायचाच असं ठरवलं. रोहनला कितीही समजावलं तरी तो ऐकेना. खेळ, लाच - लुचपातींचाही काही उपयोग झाला नाही, धाकेला पण बधला नाही. शेवटी माझा संयम संपला. मी त्याला धोपटायला सुरुवात केली. तो मोठमोठ्यान रडायला लागला. पण तरी पेन्सील हातात सुद्धा धरेना. मारून मी थकले. ह्याच्याकडून कस बर लिहून घ्यायचं ह्या ताणामुळ, भावनिक उद्रेकामुळ मला प्रचंड थकवा आला. आता मी काय केल तर ह्या मुलाला अद्दल घडेल अशा दृष्टिन मी त्याच्याकडे पाहिलं. तो माझ्याकडे अतिशय असहाय, आगतिक नजरेन बघत होता. हा क्षण माझ्या आयुष्यात अतिशय महत्वचा होता. मला जाणवलं कि माझ काहीतरी प्रचंड चुकतय. मुळात हट्टी नसणारा, शांत मुलगा असा का बर वागवा ? कळतंय व्यवस्थित, दिसतंय व्यवस्थित, फक्त वही - पेन्सिलीशी वैर, हे काय गूढ? मी परत सर्व डॉक्टरांना भेटले. डोळे - कान तपासून घेतले. परत शाळेत जाऊन counselor ला भेटले. झालेला किस्सा सांगितला. को-या, अक्षरांच्या जागी वेड्यावाकड्या रेघा ओढलेल्या, जास्त वेळेला खोड्ल्यामूळ जागोजागी फाटलेल्या वह्या नेऊन दाखवल्या. सर्व ऐकून, बघून त्यांनी आम्हाला Wadia Child Guidance Centre (CGC ) ला जायला सांगितलं. तिथे प्राथमिक माहितीतच मी त्याच्या खेपेला गरोदर असताना आलेल्या फिटबद्दल सांगितलं. त्यानंतर त्याची I .Q test ( बुदधीमत्ता चाचणी ) झाली. त्याचा I . Q ( बुद्ध्यांक ) - १०० म्हणजे सर्वसामान्य मुलाइतकाच (९०-११०) आला. Learning Disability - ( शैक्षणिक / अध्ययन अक्षमता ) ची टेस्ट झाली. निष्कर्ष - मला आलेल्या फिटमुळे त्याच्या थोड्या प्रमाणात मेंदूला इजा पोहचली असण्याची शक्यता असून, border line सीमारेषेवरील शैक्षणिक/ अध्ययन अक्षमता (Learning Disability - LD ) निर्माण झाली असावी. 

आताशी कुठ एपिलेप्सिशी तोंडओळख होत होती. तेवढ्यात Learning Disability नं हात पुढ केला होता. हात मिळवायचा कि नाही ते मी ठरवायचं होत. पण गाठ कोणाशी आहे, मैत्री जमेल कि नाही, ते कस कळायचं? त्यावेळेला वाडिया CGC मध्ये वाचल्याच आठवल - When God closes one door, he opens another. या सेंटरच्या रुपान एक दरवाजा खुला झाला होता. 

वाडीयामध्ये Remedial Therapy - सुशारोद्देशी उपचारासाठी बोलवायचे. तिथली Special Educator डॉ. बाना खास पद्धीतन शिकवायची. सुरुवातीला ये-जा नको, म्हणजे मीही तिकडेच बसायचे. नंतर मुद्दाम बसायला लागले. त्या काय सांगतात, कसं शिकवतात ते पहायचं. त्यांना विचारायची कि रोहन आहे त्याच शाळेत शिकू शकेल ना ? का खास, विशेष शाळा असतात त्यात त्याला घालाव लागेल? बुद्धीन व्यवस्थित फक्त लिखाण हाच प्रोब्लेम असेल तर अशा मुलांसाठी शाळा असते का? पुढच्या वर्गात गेल्यावर त्याला अभ्यास झेपेल का? हि थेरेपी किती दिवस चालेल? शाळा समजून घेईल का? प्रश्न,प्रश्न, प्रश्न . 

ह्या प्रश्नांना वाडिया चाईल्ड गाईडन्स्मधल्या समुपदेशक - इटालिया आणि स्पेशल एजुकेटर डॉ. बाना न कंटाळता, समजून घेऊन मार्गदर्शन करायच्या. डॉ. बानांनी मला शैक्षणिक अक्षमता असलेल्या एका यशस्वी कलाकाराचे व्यक्तिगत अनुभव वाचायला दिले. त्यामुळ मला अशा व्यक्तींच्या आयुष्यात डोकावता आल आणि लिहिता-वाचत-मोजता येत नाही म्हणजे नेमक काय होत याचा अंदाज आला. आतापर्यंतचा अनुभव आणि स्पेशल एजुकेटरच समजावण यातून मला उमजल होत कि मुद्दाम, हट्टीपणा किंवा आडमुठेपणामुळे मुल असं वागत नाही तर खरच अशा अशा मुलांना, व्यक्तींना संवेदन अडथळे (Perceptual difficulties) असतात. त्यामुळे त्यांच्या अध्ययनात कमतरता निर्माण होते. हि कमतरता दूर करण्यसाठी सुधारोद्देशी उपचार (remedial exercise) असतात. रोहन मन लावून डॉ. बानांनी दिलेलं लेखी exercises करायचा. त्या प्रत्येक गोष्ट साधी - सोपी, विशद करून सांगायच्या. इंग्रजी सूचना, शब्द नाहीच कळले तर हिंदी - मराठीतून समजवायच्या. आमची मातृभाषा कोंकाणी त्यामुळ अगदीच नाही कळलं तर मी कोंकाणीतूनसांगायचे. डॉ. बानांनी वाडीयामध्ये येण प्रथम दोन ओळींच्या वहीमध्ये अर्ध - पूर्ण वर्तुळ, उभ्या - आडव्या - तिरक्या रेषा, ज्या गोष्टींपासून इंग्रजी अल्फाबेटस बनतात अशा आकृत्या, चिन्हांचा त्यांनी सराव करून घेतला. मग साधे, सोपे शब्द शिकवायला सुरुवात केली. ध्वनी आणि त्यानंतर लिहायचे. रोहांमध्ये बरीच सुधारणा होती. मुख्य म्हणजे माझ्या लक्षात आल होत कि प्रयंत्न खूप करावे लागतील पण समाधानाची बाब एवढीच होती कि त्यांना आता दिशा मिळाली होती. 

जरा कुठ मी सुटकेचा नि:श्वास टाकला होता तेवढ्यात डॉ. बानांना वाडीयामध्ये येण जमेनासं झालं. काही वेळेला मी रोहनला त्यांच्या प्रायव्हेट क्लिनिकला घेऊन गेले पण ते माझ्या घरापासून खूप लांब होत. रोहनची शाळेची वेळ, माझ ऑफिस हे सगळ सांभाळून त्याला नेण मला कठीण जाऊ लागले . पाऊण - एक तासाच्या थेरपीकरता दोन तास प्रवासात जायचे. बाना टीचर जे काही घ्यायच्या ते मी घरी व्यवस्थित करून घ्यायचे . माझी आवड, कल बघून त्यांनी मला त्यांच्या वेगवेळ्या ठिकाणी होणा-या कार्यशाळांना बोलवायला सुरुवात केली. त्यातूनही मी खूप गोष्टी शिकले. पण एवढ पुरेस नव्हत. आता यापुढे थेरेपी चालू कशी ठेवायची हा मोठा प्रश्न होताच. पालकांसाठी शैक्षणिक अक्षमतेवर (Learning Disability- LD) प्रशिक्षण कुठ मिळत का याची चौकशी मी सुरु केली. १९९३ ची गोष्ट आहे. त्यावेळेला प्रशिक्षण केंद्र खूपच कमी माहिती होती आणि होती ती संशोधनात्मक व पुस्तकी. अशा वेळेला खास प्रशिक्षण - Special Education चे छोटे- मोठे कोर्सेस, प्रशिक्षण कुठ मिळेल यासाठी जंग जंग पाचादल. १९९४ उजाडलं होत. मला S.N.D.T. Juhu येथे B.ED in Special Education चा कोर्से असल्याच कळलं. पण मुख्य अडचण म्हणजे हा कोर्से एक वर्षाचा आणि नऊ ते चार या वेळात होता. आता काय करायचं ? नोकरीच काय? विचार केला - अर्ज तर करून बघूया काय होतय ते? पुढच पुढे. लेखी - तोंडी प्रवेश परीक्षेसाठी बोलावलं गेल. दोन्हीमध्ये चांगले मार्क पडले. मानसशास्त्राची पदवी कामी आली होती. मनात ठरवलं होत - बिनपगारी सुट्टी घ्यायची, वेळ पडल्यास नोकरी सोडायची. (पण तशी वेळ आली नाही. अजूनही माझी नोकरी चालू आहे) पण कोर्सेला जागा मर्यादित होत्या, माझी नोकरी, वय लक्षात घेऊन नावं वेटिंग लिस्टवर टाकल. खूप विनवण्या केल्या. सुदैवानं एक मुलगी गळाली आणि कॉलेज चालू होऊन जवळजवळ एक महिन्यानंतर मला SNDT त प्रवेश मिळाला. मला अगदी कोलंबसला अमेरिका गवसल्याच्या आनंदाचा प्रत्यय आला. 

१९८४ मध्ये मातृत्वाच्या उंबरठ्यावर उभी असताना, अनाहूतपणे फिटच्या रुपात आलेल्या ह्या पाहुण्यान अधून- मधून आपला इंगा दाखवून, ह्या दहा वर्षांच्या प्रवासात मला अनेक डॉक्टर्स, हॉस्पिटल्स, एपिलेप्सी आधारगट, पालकांचे LD साठी असलेले आधारगट अशा कित्येक ठिकाणी फिरवून आणल होत. एव्हाना, नाटक - गाण्याच जग मागे पडल होत. आता एपिलेप्सीवर जनजागृतीची गाणी आणि नाटक लिहण - बसवण एवढ्यापुरता नाटक - गाण्याशी संबंध उरला होता आणि एका दशकानंतर - १९९४ मध्ये आणखी एका नव्या जगाची ओळख करून घेण्यासाठी SNDT च्या दारात मी उभी होते. 

रोहनच्या शैक्षणिक अक्षमतेमूळे , मी पुन्हा एकदा पदवीनंतर १३ वर्षांनी, शिक्षणाच्या दालनात शिरले होते. काय म्हणावे ह्या योगाला? माझ्या कॉलेज जीवनाला पुनश्च सुरुवात झाली तेव्हा रोहन तोंडी परीक्षेच्या जोरावर, मागच्या वर्षीच्याच कोऱ्या वहिंसकट पहिलीत गेला होता. माझा हा कोर्से फक्त LD साठी नव्हता तर भिन्न अपंगत्व असलेल्या मुलांना शिकवण्यासाठी उपयुक्त असलेला अभ्यासक्रम होता. वर्गात आम्ही वीस- पंचवीस मुली होतो. माझ्याबरोबर एक मतिमंदत्व असलेल्या मुलाची आई होती, स्वत:ला LD असलेल्या दोन मुली होत्या. बाकीच्या राहिलेल्या, नुकत्याच पदवीधर झालेल्या, पुस्तकांमधल्या छापील ओळीपलीकडे जग न बघितलेल्या अश्या होत्या आणि मी, रोहनने , कुठे आणि कसं लिहायचं ते न कळल्या मुळे , दोन ओळींच्या मध्ये गिचमिड अक्षरात लिहिलेल्याचा अर्थ लावण्याचा प्रयन्त करीत होते. नियतीचा हा उलटा डाव परतवायला बघत होते. 

उलटा डाव च म्हणायला हवा. कारण सातत्याने उलट बोलणे उदा. गदा च्या एवजी दगा , लिहिणे , वाचणे हि प्रामुख्यान शैक्षणिक अक्षमतेची लक्षणे आहेत. बरीच लहान मुले असं करताना आढळतात पण सतत b च्या एवजी d लिहीणे, M ऐवजी W लिहीणे , प्रतिबिंबबासारखे (mirror image ) लिहीणे, वाचताना-लिहिताना पुनरावृत्ती किंवा एखादा शब्द तसेच मधले अक्षर गाळणे तसंच वेळेच अवधान राखता न येणे , धांदरट - वेंधळा - आळशी अशी विशेषण आपण ज्याला सहज लावू शकू अशी हि LD असलेली मुले असतात. फळ्यावर बघून वहीत उतरवायला न जमण, एका वेळी जास्त सूचना दिल्यास गोंधळ, चित्त एकाग्र न करता येण, डाव्या - उजव्यात गोंधळ करणे अशी लक्षण भिन्न- भिन्न प्रमाणात ह्या मुलांमध्ये आढळतात. 

ह्या LD मध्ये डीस्लेक्सिया - (Dyslexia ) - वाचानदोष, डीसग्रफिया- (Dysgraphia )- लेखनदोष डिसकलक्युलीया -(Dyscalculia ) गणनादोष आणि डिसप्रक्सिया (Dyspraxia) असूत्रता दोष असे मुख्य प्रकार आढळतात. पण ब-याचदा बाकीचे तीन प्रकार डीस्लेक्सियाच्या छत्रीखाली आडोशाला असतात. सुरुवातीला हे सर्व प्रकार लक्षात यायला कठीण जात. कारण दिसायला हे मूल सर्वसामान्य मुलाप्रमाणच असत. बुद्धीमत्तासुधा नॉर्मल - ९० ते ११० बुद्ध्याकाच्या (I . Q) कक्षेत असते. अनुवंशिकता, गर्भात असताना - जन्माच्या वेळी झालेला त्रास हि LD ची कारण असू शकतात. बहुतेक वेळेला एखाद्याच क्षेत्रात उदा. वाचण किंवा लिखाणात जास्त प्रमाणात अडथळे येतात. हि विषमता कळायला जड जात. 

शैक्षणिक अक्षमतेचे हे नाना पैलू मला कॉलेजमध्ये गेल्यावर उलगडत गेले. एवढ्या वर्षानंतर नव्यान अभ्यास, मला वाटल होत तेवढा जड गेला नाही. कर जोडीला जिद्द होती ना ! पण सतत वेळेत lesson plans तयार कारण Projects चाचण्याच्या मापनासाठी लागणार संख्याशास्त्र भेडसवायच. गणिताशी माझ हाडवैर होत पण Sates शी सुद्धा तह करावा लागला. अशा गोष्टीनी मी अधून - मधून हैराण व्हायची. पण तरीही नव्या जोमान कामाला लागायची. कारण वर्गात जे काही शिकवलं जायचं ती तंत्र, नवीन कल्पना घरी येऊन मी तात्काळ अमलात आणायची. ह्या सर्व गोष्टींमुळ रोहनमध्ये झपाटयान सुधार होत होता. मला एक नवीन दृष्टी मिळाली होती. त्याला ञानची बैठक आणि अनुभवाची जोड लाभली होती. बा-याचदा लोक मला विचारतात कि तुझ्या फिट्स आणि रोहनची LD बरी कधी होणार. पण हा काही तपासारखा आजार नाही कि जो चार दिवसात बरा होतो. अपस्मार/ शैक्षणिक अक्षमता/ लर्निंग डीसेबिलीटी/ डीसलेक्सिया / लर्निंग डीफीकल्टी प्रोब्लेम हि काही नावं. त्या पूर्णपणे ब-या होऊ शकणार नाहीत पण त्यावर नियंत्रण नक्कीच मिळवता येईल सुधार नक्कीच होईल. 

लहानपणापासून आई - बाबांच्या वागण्याचा ठसा माझ्यावर उमटला होता. कुठल्याही गोष्टीची त्या दोघींनी तक्रार केलेली मी ऐकली नव्हती. नेहमी म्हणायची - What can not be cured, must be endured. नकळत ती सवय मला लागली असावी. तिच्या ह्या आवडत्या वाक्यात थोडे फेरफार करून मी माझ्या आयुष्यात वापरले. What can not be cured, must be controlled असं म्हणत नियातपणे. एपिलेप्सी प्रतिबंधक गोळ्या (Anti - epileptic Drugs - AEDs) घेत राहिले. रोहनच्या - LD च्या बाबतीत What can not be cured, must be corrected म्हणत शिकवत राहिले. 

बहुतांशी LD असलेल्या मुलाचं कस असत कि त्यांची बुद्धिमत्ता नॉर्मल असते पण अध्ययनासाठी, नवीन गोष्ठी शिकवण्यासाठी मेंदूच्या आपण ज्या मूलभत प्रक्रिया वापरतो त्यांच्यामध्येच दोष असतो. उदा. फळ्यावरून वहीत उतरवण्याची साधी क्रिया घ्या , त्यामध्ये किती गोष्टींची गरज असते. बघा ह. दृक - संवेदना ( Visual Perception), स्मरणशक्ती (Memory) ग्रहणशक्ती (grasping ) आकलनशक्ती (Comprehension) लिहिण्याची कारक क्रिया - अक्षर जशीच्या तशी उतरवण, वर फळ्यावर बघण. परत खाली बघून, जिथ थांबलो तिथून पुन्हा सुरु करण, परत फळ्यावर जिथपर्यंत लिहील होत तो शब्द शोधन आणि लिहीण. आपल्याला वाटल कि किती सोप आहे. फळ्यावरून जसच्या तस फक्त उतरवायचं तर आहे. पण वाटत - दिसत तेवढ सोप नसत ते. लिहिण्याच्या ह्या कृतीमध्ये वरील कुठल्याही पायरीवर मूल अडखळू शकत. आणि त्याची गती मंदवाते तोल जाऊ शकतो. बाकीच्या मूल, त्यातली काही तर एकेक पायरी सोडून अत्यंत जाल्गातीन हा लिहिण्या - उतरण्याच्या जिन्यावर चढ - उतार करताना दिसतात. आणि हे मूल हताश होऊन बाकी मुलांचा हेवा करीत टीप गळीत बसलेले असते. पण आपल्याला वाटत एवढ साध ह्याला जमू नये? नक्कीच हा आळशी आहे. प्रयन्तच करायला नको मुळी! 

भगीरथ प्रयन्त करूनसुद्धा LD असलेल्या मुलाला जमेलच असं नाही. सध्या- सोप्या शब्दात सांगायचं झालं तर काच-यामूळ, गाळामुळ बंध झालेल्या छिद्रातून आपण चहा अलायला गेलो तर तो गालाला जात नाही. आपला मेंदुसुद्धा एका प्रकारच गाळणच आहे. त्याची छिद्र म्हणजे दृक - श्रवण - अवकाश संवेदना , स्मरण - आकलनशक्ती, संयोजन, ढोबळ- सूक्ष्मकारक क्रिया ह्या आहेत. सुधारद्देशी उपायानी (remedial therapy) हि छिद्र म्हणजेच ह्या वर उल्लेखलेल्या प्रक्रिया स्वच्छ, मोकळ्या झाल्या तरच आकालान्रूपी चहा गालाला जाईल. प्रक्रियांमध्ये दोष आहे. हे जरी कळलं तरी नेमक्या कुठल्या प्रक्रिया (Process) त्याचं मिश्रण - प्रमाण हे शोधण कठीण असत. त्यामध्ये बराच वेळ जातो. ह्या विश्लेषणानंतर सुधारोद्देशी उपचार चालू होतात. 

रोहनच्या बाबतीत लेखनदोषाच Dysgraphia च प्रमाण जास्त होत. त्याच स्नायूमूळे होणा-या कारक हालचालीच संयोजन (Muscle - motor Co- ordination) योग्यरीत्या होत नव्हत. त्यामुळे फक्त लिखाणाच नव्हे तर खेळ - बॉल पकडण, फेकण, क्रिकेट इ. खान-पिण, शुलेस बांधण, शर्टाची बटन लावण. केस विंचरण ..... किती गोष्ट सांगू? वर्षानुवर्ष त्याला मित्र, फिल्डिंगला एका कोप-यात उभ करायचं कि जिकडे बॉल जाण शक्य नाही. सगळ्या हालचाली ढोबळ असायच्या. स्वच्छ - सुवाच्य अक्षर, सुबकता नावाला असायचा नाही. त्यातून रोहन डावरा म्हणजे आणखीनच ओंढाल. त्याला शिकवताना आधी ती गोष्ट मी डाव्या हातान करून पाहायचे. छोट्या छोट्या गोष्टी आपण डाव्या बाजूला वही काळाती करून लिहायला सुचवलं. Put your right hand in, put your left hand in......... हि nursery rhyme म्हणताना नेहमी गोंधळायचा. लहान मुलांना शिकवलं जात कि तुम्ही ज्या हातां खाता तो तुमचा उजवा हात. इथेही उलटा मामला. रोहन डावरा होता आणि डाव्या हातनच जेवायचं. त्यामुळ आणखी गोंधळायचा. मी मग त्याच्या डाव्या- उजव्या तळहातावर स्केच पेनन L & R असं लिहून ठेवायची. मग त्याला सोप जायचं. हळूहळू त्याला डाव्या - उजव्या शरीरभागांची ओळख झाली. 

मला तर वाटत कि Velcro टेपच्या शोधाचा उगम LD तच असावा. शू लेस बांधता न येण, यावर वेल्क्रो हा उत्तम पर्याय होता. पण मला माहित होत कि हा तात्पुरता उपाय, एक तोडगा आहे. मूल प्रश्न आणि दोष यावर विशिष्ट उपचारच व्हायला हवेत. पण दिवसाचे चोवीस तास कामी पडत होते. माझा B .ED चा अभ्यास, रोहाचा शाळेचा अभ्यास, त्यानंतर त्याचे जे काही विशिष्ट प्रोब्लेम्स होते त्यासाठी लेखी, तोंडी exercises , कंटाळा येऊ म्हणून गेम्स आणि त्यातून शाळेतल्या विषयांशी संदर्भ जोडन, परीक्षेची पूर्वतयारी. लूटपूटच्या परीक्षा..... असं आणि बरच काही चालू असायचं. 

ह्या सुमाराला मझी मुलगी प्रीती चौथित होती आणि रोहन पहिलीत. तिची स्कोलेरशिपच्या परीक्षेची तयारी चालू होती. चाचणी परीक्षा, घरी सोडवायला पेपर, जादा क्लासेस, वैगरे चालूच असायचे. तिचा अभ्यास घेताना रोहन आजूबाजूला खेळत बसलेला असायचा. ते इंग्लिश शब्द, व्याकरण, बोलण- लिहण रोहनच्या कानावर पडतच होत. अधून - मधून तो बहिणीबरोबर लायब्ररीत जायचा. चित्रांची पुस्तक घेऊन यायचा. माझ्या नावं-याला wild life ची भारी आवड. घरामध्ये त्याची सुद्धा खूप पुस्तक होती. त्याच्यातले कुठल्या पानावर कुठल चित्र आहे हे तो सहजगत्या सांगायचा. आम्ही विचारायचं आणि त्यां सांगायचं खेळच होऊन बसला. त्याची स्मरणशक्ती, राहाण करून, जतन करून आणि हव तेव्हा जसच्या तस सांगण्याची क्षमता उच्च कोटीची आहे हे लक्षात आल. आणखी काही असाधारण गोष्टी अचानकपणे आमच्या लक्षात आल्या. 

एकदा मी कुठल्या ताटी घडलेल्या गोष्टच घरी वर्णन करत होते. म्हटलं- त्या दिवशी बुधवारी..... रोहन तथेच होता. म्हणाला- 'आई, त्या दिवशी बुधवार नव्हता. काही, शुक्रवार होता.' मी लेच कॅलेंडरमध्ये बघून खात्री केली. खरचं शुक्रवार होता. मला खूप आनंद झाला कारण त्याला दिवस- महिने- वर्ष थोडक्यात, काळाची संकल्पना कळण्यासाठी, फळ्यावरून उतरवण्याची सवय होण्यासाठी एका भिंतीला पूर्ण कला रंग देऊन त्याचा फळा बनवला होता, आणि दर दिवशी सकाळी उठल्यावर तारीख लिहायचो. मनात म्हटलं चीज झालं आणि त्याला शाबासकी दिली. आता रोहनला उत्तेजन मिळाल होत. मला म्हणाला- 'तू मला कोणतीही तारीख संग. मी तुला वर सांगतो.' त्याच्या फुशारकीच हसूच आल पण म्हटलं एक तारीख सांगायला काय जातंय ? कुठली तरी एक तारीख सांगितली. उत्तरादाखल ताडकन अचूक वार सांगितला. आणखी दोन - तीन तारखा विचारल्या. त्यांचेही अचूक वार सांगितले. आता हा काय नवीन प्रकार असा विचार करतानाच पुढे तो म्हणाला- चालू महिन्याचे किंवा वर्षाचे नको विचारू. मला त्याच्याआधीचा पण वार सांगोत येतो. त्याची शिक्षिका समजणारी मी, पस्तिशीतही उलटी मूठ करून मोजल्याशिवाय महिन्याचे तीस का एकतीस दिवस हे खात्रीपूर्वक सांगता येत नव्हत. आणि माझा सहा- सात वर्षांचा पोर छातीठोकपणे वीस वर्षामागाचे अचूक वार सांगता होता. नेहमी साशंकपणे वावरणारा आत्मविश्वासाने फुलाला होता. 

ह्या विसंगतीन मी पूर्ण चक्रावून गेले होते. ज्या तारखांचे तो अचूक वार सांगत होता तेच त्याला लिहायला सांगितलं तर अद्याप रोहन उलटच लिहित होता. परत परत खोदून कंटाळल्यावर म्हणायचा- अग, टीचरला आता मी उलट लिहितो ते माहिती आहे. कस समजवायचं? मग मी युक्तिवाद करायचे. तुझ्या नावात R च्या ऐवजी M घातलं तर काय होईल? म्हणाला- मोहन होईल. मग तू राहशील का? बदललास कि नाही? असं विचारल्यावर निरुत्तर होऊन पुन्हा प्रयत्न करायचा. नशीब माझ, तोपर्यंत त्याने शेक्सपियर वाचला नव्हता नाहीतर नावात काय आहे म्हणून पुन्हा उलट लिहायला मोकळा झाला असता. 

पण तो शेक्सपियरपर्यंत नक्की पोचेल अशी आशा मला वाटू लागली ; कारण चित्राची पुस्तक, छोटे शब्द, सोपी वाक्य अशी मजल मारत तो कॉमिक्स, मोठ्या गोष्टींच्या पुस्तकांपर्यंत कधी पोहोचला कळालच नाही. संध्याकाळच्या वेळेला कॉलनीमध्ये एखाद्या दिव्याखाली पुस्तक वाचत बसलेला आढळायचा. पण हि झाली सगळी नंतरची गोष्ट. जेव्हा वर्गात त्याला A for Apple शिकवत होते तेव्हा त्याला त्या अल्फाबेट चार्टमधल एकही अक्षर ओळखता यायचं नाही. त्या वेळेला WWF (world wresting federation) च्या कुस्तीच मुलांमध्ये फार वेड होत. रोहनसुद्धा टी. व्ही. ला चिकटून असायचा. WWF च्या योदध्यांचे वजन, उंची आणि नावं लिहिलेली पत्त्यांसारखी कार्ड मिळायची. मुळाक्षरसुद्धा येत नव्हती. पण एकदा मी त्याला त्या कार्डस्वर काय लिहिलंय ते वाचण्याचा प्रयन्त करताना मी बघितलं आणि मला एक कल्पना सुचली. कहर तर हा मारामारीचा प्रकार मला अजिबात आवडत नाही पण मी ह्या योदध्यांची आजन्म ऋणी आहे. रोहनची आवड आणि त्यांच्याबद्दल जास्त जाणून घ्यायची धडपड बघून मी एक नवीन अल्फाबेट चार्ट बनवला. A for Apple च्या ऐवजी आमच्या घरी A for Arnold, B for Beefcake, C for Crush, D for Doink असा z पर्यंतचा तक्ता लागला. आकडे उलटे लिहायचा. पण ह्या योदद्याच वजन, उंची उतरवायला कंटाळायचा नाही. चुकल तरी दुरुस्त करी. हळूहळू लिखाण सुधारत गेल. शाळेत काय चाललय ते मला घरी कळण्याइतपत लिहू लागला. चांगल लिहील कि बक्षीस म्हणून या योदद्यांचीच स्टिकर्स, फोटो द्यायचे. मौखिक आणि लिखित कृतीत जरी दरी असली तरी ती आवड आणि प्रेरणेन बुजवता येईलस वाटू लागल. 

माझा कोर्से संपून मी आता B . Ed in special education ची पदवीधारक होते. रेमेडीयल टीचर बनले होते. मला खरचं वाटत नव्हत, कारण मी जेव्हा SNDT हा Course करायचा ठरवलं तेव्हा ब-याच जणांनी शंका व्यक्त केली होती कि झेपेल का? वस्तुनिष्ट्पणे रोहनच्या दोषांचा अभ्यास करून प्रगती करता येईल का? भावनावश होशील वगैरे. पण ह्या भावनिक गुंतवणुकिनच भावनावशतेन मला नेहमीच जास्तीत जास्त प्रयन्त करण्यासाठी उद्युक्त केल. मला आठवतय, माझी ही एपिलेप्सिवरची औषध ( Anti Epileptic Drugs -AEDs) सकाळ - संध्याकाळ दररोज घ्यावी लागत. (अगदी परवापर्यंत डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार मी घेत होते) आज बाजारात मिळताहेत तेवढ्या कामी दुष्परीणामांच्या गोळ्या त्यावेळी उपलब्ध नव्हत्या. त्यामुळ मला कॉलेजमध्ये प्रचंड झोप यायची. त्यासाठी खुपदा कडक चहा- कॉफी घ्यावी लागायची. औषधांमध्ये बदल, परत नवीन गोळ्यांची सवय होण ह्या सर्व गोष्टी चालू असायच्या. पण कधी माझ्या डोक्यात 'हे माझ्याच वाटणीला का?' असं आल नाही. त्याची कारणही बरीच आहेत. एक तर मला आयुष्यात (आत्तापर्यंतच्या ) फक्त तीनच फिट्स त्याही चार- चार वर्षांच्या अंतरान आल्या. माझ लग्न, नोकरी, मुल- बाळह्या गोष्टी पार पडल्या होत्या. आमच्या घरची, आईच्या कडची सगळीच जण सुजाण, समंजस असल्यामूळ माझ्या फिटचा बाऊ कधीच झाला नाही. फिट्स भांडवल मी केल किंवा फिट्मुळे घरामध्ये बोलणी खावी लागली वगैरे प्रकार कधीच झाले नाहीत. 

'फिट येण' हा एक मेंदूशी संबंधित विकार असून नियमित औषधांनी नियंत्रित होऊ शकतो. फिट्चे वेगवेगळे प्रकार आहेत पण सामन्यात: मोठी फिट ज्यामध्ये व्यक्ती बेशुध्द होते, हात- पाय झडते, डोळे फिरवते, मुठी आवळते हे लोकांना ऐकून किंवा पाहून माहिती असत. पण छोट्या फिटसमध्ये व्यक्ती एकटक तंद्री लावून शून्यात बघत राहते किंवा पोटावरून सारखा हात फिरवते, मिटक्या मारत असल्यासारखं किंवा ओठांवरून जीभ फिरवते अशा कृती केल्या जातात. सर्व त-हेच्या फिट्स दीड - दोन मिनिटात ओसरतात. पण त्या जर एकामागोमाग येत राहिल्या किंवा बराच वेळ व्यक्ती शुद्धीवर आली नाही तर डॉक्टरना बोलावाव बराच वेळ व्यक्ती शुद्धीवर आली नाही तर डॉक्टरांना बोलवावं लागत. पण बहुतांशी तशी वेळ येत नाही. व्यक्ती आपोआप पूर्ववत होते. फक्त प्राथमिक उपचार लक्षात ठेवावे लागतात ते म्हणजे व्यक्तीला इजा पोहोचणार नाही अशा ठिकाणी झोपवण, हालचालींना प्रतिबंध न करण, कांदा - चप्पल न हुंगवण, तोंडात चमचा/ चावी न घालण तसंच काही खायला - प्यायला न देण. हे झालं काय करू नये पण काय कराव म्हटलं तर शक्यतो डोक्याखाली टोवेळ, कपडा ठेवण, टाय असेल तर सैल करण. तोंडातून फेस आला असेल तर पुसण इ. मुख्य म्हणजे कोंडाळ न करता मोकळी हवा मिळू देन गरजेच असत. ह्या प्राथमिक उपचारांच्या बाबतीत जनजागृतीच गरज असते कारण पहिल्यांदा फिट बघितलेला माणूस निश्चीतच घाबरतो. मी स्वत: वरून सांगते. आमच्या आधारगटाच्या मिटींगच्या वेळेला एका मेंबेरला मोठी फिट आली तेव्हा मलाही वाटल. हा आता नक्की शुद्धीवर येईल ना? त्याला खूप वेदना होत असतील का? पण नाही. दोन मिनिटांनी तो शुद्धीवर आला. थोडाच वेळ त्याला स्वत:ला सावरायला लागला. मग पुन्हा तो मिटींगमध्ये सामील झाला. 

फिट्समूळे दैनंदिन व्यवहारात खंड नक्की येतो पण आयुष्यात अडथळे येतात ते फिट/ आकडी / अपस्मारविषयीच्या समाजाच्या दृष्टीकोनामुळ, गैरसमाजुतीमुळ आणि पूर्वग्रहमुळ. लहानपणापासून जर एखाद्या मुलाला फिट्स येत असतील किंवा एखाद्या व्यक्तीमध्ये ह्या फिट्सच प्रमाण जास्त असेल तर त्याच संपूर्ण आयुष्य त्यामुळ झाकोळून जात. अशा वेळेला हा फक्त शारीरिक विकार न राहता मानसिक आजारसुद्धा बनतो. तो कसा बनतो याचा अनुभव मला काहीच दिवसात आला. 

एक दिवस माझी मुलगी रडत - रडत माझ्याकड आली. जेमतेम दहा वर्षांची असावी ती तेव्हा म्हणाली- 'आई, तुला फिट्स येतात ना म्हणून त्या बाई तुला 'वेडी' म्हणतात.' 'आई, खरचं तू वेडी आहेस का?' कोवळ्या मनाला घडवायचं बाजूलाच राहील पण त्या संस्कारक्षम मनामध्ये पूर्वग्रहाच, गैरसमजुतीच बीज पेरणा-या त्या 'शहाण्या' बाईबद्दल आलेला प्रचंड राग दाबत मी मुलीलाच शांतपणे विचारल- 'तुला काय वाटत?' ती म्हणाली - बिलकूल नाही. तू त्यांच्यापेक्षाही शहाणी आहेस. मी तिला समजावलं- 'अशा लोकांशी मला कर्तव्य नाही. तुला माझ्याबद्दल काय वाटत फक्त तेच महत्त्वाच आहे.' मला वाटत तेव्हापासून ती माझी आणि रोहनची देवदूत Guardian Angel बनली. अतिशय समंजस, तीन कधीही रोहनला द्याव्या लागणा-या जास्त वेळेबद्दल तक्रार केली नाही. दोघ शाळेत स्कूल बसन एकत्र जायचे, तेव्हा कोणाची त्याला त्रास द्यायची, चिडवायची हिंमत व्हायची नाही. पण वर्गात एकटा असताना मूल त्याला त्रास द्यायची. जरा मोठा झाल्यावर तीन त्याला उलट प्रतिकारसुध्दा करायला शिकवलं. पण मी जाणून आहे कि रोहनन कित्येक वार एकट्यान निमूटपणे झेलले आहेत. 

ह्या सर्व प्रवासात माझी फार दमणूक झाली नाही; कारण मी फार दमतेय असं वाटल कि इंजिन बदललं जायचं. अशा वेळेला देवराय, माझा नवरा टेक ओव्हर करायचा. अभ्यासच खात मी सांभाळत होते आणि मौज- मजेचं खात त्याच्याकडे होत. प्रीतीन लहान असताना त्यानं केटरिंगचा व्यवसाय चालू केला होता. त्याची बँक ऑफ इंडियातली नोकरी, हळूहळू फुलात, विस्तारत गेलेला व्यवसाय यामूळ त्याला जेव्हा कधी वेळ मिळेल तेव्हा मुलांची चंगळ व्हायची. नव- नवीन पदार्थ करण, फिरायला जाण, गिर्यारोहन इ.... सासूबाई स्वयंपाकघराचा चार्ज सांभाळत. काही लागलंच तर आई जवळच होती. माझ्या भाऊ - वाहिनींचाही मला मोठा आधार होता. माझे दोन्ही भाचे आणि रोहन नेहमी एकत्र असत. मी एका मोठ्या कॉलनीत राहत असल्याचा रोहनच्या सामाजीकिकरणात (Socialisation) खूप सकारात्मक प्रभाव झाला. खेळ, स्पर्धा, नाटक यातून सहभागाची संधी मिळाली. शाळेचा दृष्टीकोनही कायम सहनशील होता. वेळोवेळी त्याला प्रोत्साहन दिल. वस्तुनिष्ठ प्रश्न असल्यामूळ रोहनला जड जाणार नाही म्हणून शाळेन चौथीत स्कोलरशिपच्या परीक्षेलाही बसवलं. आम्ही कसून मेहनत घेतली. तो पास तर झालाच पण स्कोलरशिप फक्त तीन मार्कांनी हुकली. त्यालाही आपण काही करू शकू, असा विश्वास वाटायला लागला. 

मी ठरवलं आता हळूहळू नळ तोडली पाहिजे. त्या दिशेन प्रयत्न सुरु झाले. पुर्वीसारख मी शाळेत जाऊन रोहांचा प्रोम्ब्लेम सांगण, विचारण बांध kel. अधून- मधून वह्या तपासायचे. परीक्षेच्या वेळी पेपर सोडवून घ्यायचे. आधी फक्त वस्तुनिष्ठ प्रश्न सोडवायचे, आत्मसात करायचे, वेळ लावून बाकी प्रश्न लिहून काढायचे असं करत ब-यापैकी मार्कांनी पास होत होता. एक दिवस मला Maths teacher न बोलावलं आहे असा निरोप आला. त्या म्हणाल्या- रोहन वर्गात काही लिहित नाही पण उत्तर कॉपी करतो. रोहनचा प्रोम्ब्लेम माहित नव्हता. ही सहावीची गोष्ट असावी. अजूनही त्याला फळ्यावरच सर्वव्ह्या सर्व उतरवण जमायचं नाही. वहीचे मार्क आम्ही जमेस कधीच धरले नाहीत. माझ्या दृष्टिन त्याला एखादी 'संकल्पना' कलन हे जास्त महत्वाच होत. त्याच्या क्षमतेप्रमाणे जेवढ जास्तीत जास्त लिहिता येईल तेवढच लिहिण्याची त्याच्यावर सक्ती होती. नेहमीच त्याच्या मनावर बिंबवल होत कि मार्कांची परवा करायची नाही पण प्रयत्न करत राहायचे. एवढ सांगूनही मार्कांसाठी कॉपी केली? मी खडसावून रोहनला तर तो म्हणाला - अग आई, मला आता कुठलाही तीन अंकी, चार अंकी गुणाकार - भागाकार, स्क्वेअर रूट इ. तोंडी करता येतात पण लिहिताना चुकायला होत. म्हणून मी कृती मनात करतो आणि फक्त उत्तर व्यवस्थितपणे लिहितो. रोहन एव्हाना ४३७ आणि ८९५ च उत्तर काही सेकंदात द्यायचा. ७२९ चा अगम्य पाढा म्हणायचा. पण लिहिताना अड्खाळायाचा अशी मजल - दरमजल करीत रोहन दहावीत येऊन ठेपला. राइटर तसंच पैशाच्या व्यावहारिक बाजुबाद्दलाही खूपच अनभिज्ञ होता. Writer घ्यावा का असा माझा विचार चालू होता. शाळेकडे - बोर्डकडे अर्ज करण्याआधी म्हटलं रोहनचा विचार घेऊया. कारण त्यानं सांगण, राइटरन ते लिहीण याचाही सराव करावा लागला असता. टर हा म्हणाला- 'माझ्या लिखाणामुळ मला कमी मार्क मिळालेले तुला चालत असतील टर माझा पेपर मीच लिहीन .' आता सत्त्वपरीक्षा माझी होती. महत्त्वाच वर्ष लिहिताना येणारा मानसिक तन, वेळेच बंधन ह्या सगळ्या गोष्टी नजरेसमोर आल्या. पण रोहनच्या इच्छेला, त्याच्या निर्णयाला साथ द्यायची असं ठरवलं. 

रोहन आता ख-या अर्थान मोठा झाला होता. ७० टक्के मार्क मिळवून दहावीत गेला. त्याची गणितमाधली आणि संख्याशास्त्रारातली आवड लक्षांत घेऊन त्याने जेव्हा संख्याशास्त्राराची पदवी घ्यायची ठरवले तेव्हा आम्ही त्याच्या या निर्णयाला उत्तेजन दिले. त्याचा हा निर्णय पूर्ण बरोबर होता याची प्रचिती त्याने आम्हाला पहिल्या श्रे णी मध्ये पदवी मिळून दिली . एवढच नाही तर व्यवस्थापन शास्त्राच्या प्रवेश परीक्षेत उत्तम गुण मिळवून त्याने गुणवत्ता यादीत क्रमांक पटकवला. आज लिहिताना अतिशय अभिमान वाटतो कि त्याने हा दोन वर्षाचा अभ्यासक्रम उत्तम रित्या पुर्ण केला . आता त्याला छानपैकी नोकरीसुद्धा मिळाली. आर्थिक दृष्टया , मानसिक दृष्ट्या स्वतंत्र झाला आहे . आज त्याला माझ्या आधाराची गरज भासत नाही. पण ह्या इतक्या वर्षाच्या अनुभवानंतर असं लक्षात आल होत कि माझ्यासारखी आणि रोहान्सारखी उदाहरण खूप कमी आहेत. आम्ही भाग्यवान आहेत! कारण रोहनची समस्या माझ्या खूप लवकर लक्षात आली होती. निदान, उपाय ताबडतोब केले गेले होते. तिसर म्हणजे त्याची समस्या सीमारेषेवरची होती. पण दुर्लक्ष झालं असत तर नक्कीच ह्या समस्येन आमच्या सगळ्या घराला ग्रासून टाकल असत. आमच्या 'सन्मान' एपिलेप्सी आधारगट ( मिटींगमध्ये असे अनेक पालक होते, जे सतत त्रासलेले असत, अशा सर्व पालाकानसाठी मी काय करू शकेन असा विचार करत होते. मनात एका कल्पनेन फेर धरला होता. 

शीघ्र प्रतिबंधक उपाय ( Early Intervention), निदान होण अत्यंत महत्त्वाच असत. आपल्याकडे माहितीची वानवाच असते. हल्ली इंटरनेट चित्र थोडस बदलल आहे म्हणा. एखाद्या मुलाला एका प्रकारच अपंगत्व उदा. श्रवणदोष असेल त्याच्याबरोबर वाच्दोष, दृष्टीदोष म्हणजेच बहुअपंगत्व (multiple disability) असेल त्या पालकाची ' आम्हा फिरवीशी दहादिशा ' अशीच स्थिती असते. त्यातून एपिलेप्सी किंवा LD सारखी अदृश्य (invisible) समस्या असेल तर पालक समाजाच्या भयाण, दबावान आणि लोकलाजेस्तव ती समस्या शिक्का बसू नये म्हणून दडवतात. शाळा - शाळामधून समुपदेशक (counselor), सा-या होस्पिताल्स्मधून मेडिकल सोशल वर्कर पालकांना प्राथमिक माहिती देऊन मार्गदर्शन करीत आहेत असं दृश्य क्वचितच बघयला मिळत. ही सोयच शाळा- कॉलेज, हॉस्पिटल्समध्ये उपलब्ध नाही. त्यामुळ ज्या संस्कारक्षम वयामध्ये सुधार होऊ शकतो ती वर्ष फुकट जातात आणि ब-याच वर्षानंतर चुकीच्या सवयीनी घडलेला, समाजाच्या बाणांनी घायाळ झालेला, बदलाचा प्रतिकार करणार मूल पालकाच्या पदरी असत. अश्वत्थाम्याची भळभळती जखम होऊन जन्मभर वावरत. 

'समान' संस्थेत काम करताना, LD असलेल्या मुलांना शिकवताना, बालक- पालकांचे हे अतुलनीय नाते आपल्याला किती बळ देऊ शकत ते मी माझ्यावरून जोखल होतच. पण प्रत्येकाला परिस्थितीची अनुकुलता, मानसिकता असेलच असं नाही पण माहितीची साधन उपलब्ध असली तर पुढच काम बरच सोप जात. माझ्या मनातल्या कल्पनेन जोर धरला. पालकांना संकलित स्वरुपात माहिती मिलन ही अत्यंत निकडीची गरज होती. निदानासाठी डॉक्टर्स, स्पेशल एजुकेटेर्स, शाळा, शेल्डड वर्कशॉप्स यांची सूची मी रातंदिवस खपून तयार केली. ही कल्पना मूर्त स्वरुपात आणण्यासाठी Unity Infraprojects चे पुष्पाताई आणि किशोर अवर्सेकर यांनी फक्त पैशाचाच नाही तर मनाचही पाठबळ पुरवल. आणि ३ डिसेंबर २००१ ह्या जागतिक अपंग दिनी www.childraise.com चा जन्म झाला. ह्या वेबसाईटमधून विभिन्न अपंगत्व, त्याच Rehabilitation - पुनर्वसन, Awareness - जनजागृती, Information- माहिती, support - आधार आणि Education - शिक्षण दिल जात. पालक, सोशल वर्कर, मानसोपचारज्ञ यांनाही ह्या वेबसाईटचा बराच उपयोग होतो आहे. यात विशेष शाळा, निवासी वसतिगृह, पालकांसाठी प्रशिक्षण इ. अनेक गोष्टी आहेत. 

प्रत्येक मिडीयाच वेगळ स्थान ओळखून २००४ मध्ये ही सर्व माहिती, प्रेरणादायी कथा इ. पुस्तक रुपात एका रीसोर्स गाईडच्या स्वरुपात 'Journey to Empowerment - a roadmap for special children' या नावाने प्रकाशित केली . अपंगत्वाची ओळख, शिक्षण, व्यवसाय, पुनर्वसन, मनोरंजन, कायदा, एकात्म शिक्षणपद्धती असे टप्पे असलेल हे पुस्तक पालकांना नक्की साथ देत. सध्या हे पुस्तक इंग्रजीत आहे आणि मराठी भाषिक पालकांसाठी लवकरच मराठीतून प्रकाशित करण्याचा मानस आहे. 

www.childraise.com , 'जर्नी टू एम्पोवरमेंट नंतर राहिलेली त्रुटी चाईल्डरेझ च्या DISHA - Disability Helpline and Action नंबर 1800 22 1203 ह्या टोल फ्री टेलिफोन सेवेने आणि प्रत्यक्ष भेटीसाठी असलेले आमचे चाईल्डरेझ सेंटर ह्या दोन्हींनी भरून काढली. पालक, शिक्षक, अपंग व्यक्ती, संस्था ह्या सर्वांना आमच्या ह्या सगळ्या सुविधांची झालेली मदत बघून आनंद दाटून येतो. 

माझ्या फिटपासून सुरु झालेल्या ह्या प्रवासात वाटेवर मला डॉ. प्रविणा शहा, कित्येक सहकारी ह्यांच्याबरोबर "अपंग नव्हे - मी अभंग" म्हणणा-या प्रसाद घाडी, दिव्या बिजूर यांच्यासारख्या मुलांनी प्रेरणा दिली. LD च्या क्षेत्रात प्रचंड अनुभव असलेले नामवंत प्रो. फालिक यांच्याशी अलीकडेच माझी आणि रोहनची भेट झाली. त्याच वाक्य आम्हा दोघांना नेहमीच प्रेरणा देते-" You both have come a long way. Because of your deficits, you have touched many lives." 

आता हा प्रवास फक्त माझा आणि रोहनचा राहिलेला नाही. कवी नारायण सुर्वेंच्या शब्दात सांगायचं झालं तर-'"आज माझ्या वेदनेला अर्थ येत आहे, आणि नव्या सृजनांचे क्षितीज रुंद होत आहे."



एपिलेप्सी बद्दल अधिक लेख

Downs Syndrome - हवा थोडा संयम, चिकाटी नि जिद्द!

तिच्यासाठी आणि पालक म्हणून आमच्यासाठीही




गौरीला अलीकडेच दोन महत्त्वाचे पुरस्कार मिळाले, तिच्यातल्या गतिमंदत्वावर मात करत तिनं ते मिळवले याचा आनंद आहे. एक होता केंद्र सरकारच्या, सामाजिक आणि न्याय अधिकारता मंत्रालयाचा, राष्ट्रपती रामनाथ कोविंद यांच्या हस्ते देण्यात आलेला ‘रोल मॉडेल’ पुरस्कार तर दुसरा होता, उद्योगक्षेत्रातील महनीय व्यक्तिमत्त्व डॉ. बाबा कल्याणी यांच्या हस्ते, डॉ. मोहन आगाशे यांच्या सूचनेनुसार मिळालेला ‘पुणे प्राईड – एक्सलन्स इन स्पोर्ट्स’ पुरस्कार. गौरीची ही प्रगती नक्कीच आनंद देणारी असली तरी हा प्रवास सोपा कधीच नव्हता.. तिच्यासाठी आणि पालक म्हणून आमच्यासाठीही!

गौरीचा जन्म १९९० चा. तिच्या जन्मानंतर काही दिवसांतच मला तिच्यातल्या गुणसूत्रांतील दोषांबद्दल समजलं आणि त्यामुळे पुढे येणाऱ्या जबाबदाऱ्यांची जाणीवही झाली. ज्या दवाखान्यात तिचा जन्म झाला तिथल्या डॉ. मुजुमदार यांचं गतिमंद मुलांना मोठ्ठं करताना काय करावं आणि करू नये याबद्दलचं मार्गदर्शन मला पुढच्या काळासाठी खूप उपयुक्त ठरलं. तिची मानसिक आणि शारीरिक वाढ दोन्ही महत्त्वाची होती. त्यासाठी माझी दुहेरी कसरत सुरू झाली. तिच्याशी खूप गप्पा मारणं हे तिच्या मानसिक वाढीसाठी आणि रोज योग्य पद्धतीनं सकाळ-संध्याकाळ मालिश करणं तिच्या शारीरिक वाढीसाठी खूप महत्त्वाचं होतं. डॉक्टरांचं म्हणणं मी तंतोतंत पाळत होते.

सकाळचं मालिश झालं की आम्ही उन्हात उभं राहून छान गाणी म्हणायचो आणि गप्पा मारायचो. त्यामुळे झालं काय की तिच्या शब्द-अंक संख्येत भर पडू लागली. गौरीला शाळेत घालण्याची वेळ आली तेव्हा आम्ही जाणीवपूर्वक तिला दोन शाळांमध्ये दाखल केलं. तिला सामान्य मुलांमध्ये मिसळता यावं यासाठी सामान्य शाळेत आणि स्पेशल स्किल्स शिकता यावेत यासाठी विशेष शाळेत दाखल केलं. त्यावेळी माझी धावपळ झाली असली तरी तिच्या प्रगतीत याचा नक्कीच फायदा झाला.

गौरी पाच वर्षांची असताना तिला एक छोटी बहीण मिळाली. खूप विचारांती आणि डॉक्टरांच्या सल्ल्यानं मी आणि गौरीच्या बाबांनी हा निर्णय घेतला होता. नव्या बाळाच्या जन्मामुळे म्हणजे पल्लवीच्या आगमनामुळे आम्हाला अपेक्षित असलेला फरक गौरीमध्ये जाणवायला लागला. गौरीच्या सगळ्याच गोष्टींमध्ये मी पल्लवीला सामावून घेतलं. म्हणजे गौरीचा नाच असो वा अभ्यास, किंवा अन्य काही पल्लवीला तिला शिकवायला सांगायचे, बाहेर कुठे खेळायला गेल्या तर सांभाळायला सांगायचे त्यामुळे ती गौरीची ताईच झाली. त्या दोघींतले प्रेमाचे बंध अधिक दृढ होत गेले.

गौरी १० वर्षांची असताना डॉ. शारंगपाणी यांच्या सल्ल्यानुसार तिला प्रथम नाच आणि नंतर पोहणं शिकवायला सुरुवात केली. या दोन्ही गोष्टींमुळे तिची एकाग्रता आणि तोल या गोष्टी खूपच सुधारल्या. सगळ्यात जास्त सुधारली ती तिची प्रतिकारशक्ती! सतत त्रास देणाऱ्या सर्दी – खोकल्याला तिनं राम-रामच केला आणि प्रगतीचा आलेख वरच्या दिशेनं सुरू झाला. गौरी उत्तम जलतरणपटू झाली. २००३ मध्ये शाळेतील (दिलासा केंद्र) शिक्षकांमुळे गौरी स्पर्धेत उतरली. नाचाच्या गुरूंमुळे ‘पुणे फेस्टिवल’च्या मंचावर तिने आपली कला सादर केली. दोन्ही ठिकाणी अपेक्षेपलीकडील यश मिळाल्यानं तिचा आणि आमचाही उत्साह वाढला आणि बघता बघता ती पार आंतरराष्ट्रीय स्पर्धामध्ये उतरून बक्षीस पटकावून आली. समुद्रातील स्पर्धा सुरू झाल्या, हळूहळू अंतर वाढवत तब्बल १९ किमी. पर्यंतच्या स्पर्धामध्ये तिनं बक्षिसं मिळवली.

एकाच वर्षी गौरीनं १० वीच्या दिल्ली बोर्डाची आणि एमएस-सीआयटी या दोन्ही परीक्षा मन लावून अभ्यास करून उत्तम प्रकारे पार केल्या. तिच्या या यशामुळं तिला स. प. महाविद्यालयात सहजगत्या प्रवेश मिळाला. महाविद्यालयातील शिक्षकांनी तसेच शिक्षकेतर कर्मचाऱ्यांनी आम्हाला खूपच सहकार्य केलं. एकूणच वातावरण इतकं चांगलं मिळालं की ‘समाजात मिळून – मिसळून कसं वागावं’ याचं शिक्षण आपोआप तिला मिळत गेलं. महाविद्यालयाने संमेलनात तिला नृत्य करण्याची दिलेली परवानगी असो वा तिच्या वाढदिवसाला शिक्षकांनी घेतलेला सहभाग असो, अशा प्रत्येक प्रसंगातून समाजानं दिलेली साथ आमच्यासारख्या पालकांना नक्कीच सुखावणारी होती. १२ वी उत्तीर्ण झाल्याचा आनंद आमच्याइतकाच तिच्या शिक्षकांनादेखील झाला. प्राचार्यानी तर आम्हाला निकाल लागताच बोलावून घेतलं आणि ‘गौरी आता इथेच पदवीचं शिक्षण घेणार’ असं जाहीर करून टाकलं. समाज एवढं करत आहे म्हटल्यावर पालकांचाही हुरूप वाढतो.

प्रथम वर्षांनंतर गौरीला अचानक चित्रपटात काम करायची संधी मिळाली. अर्थात तो चित्रपट (‘यलो’) तिच्याच जीवनावर (काही बदलांसहित) आधारित होता. यातील कामासाठी तिला राष्ट्रीय पुरस्कारदेखील मिळाला. गौरीनं समाजशास्त्र विषयात पदवी मिळवली आहे. सध्या ती जलतरण शिकवत आहेच, मात्र स्वतंत्रपणे ‘जलतरण शिक्षक’ होण्यासाठी प्रशिक्षण घेत आहे. कुणालाही हे वाचून सहज घडलेला प्रवास वाटेल पण त्यामागे होती खडतर तपश्चर्या!

गेली १५ वर्ष गौरी नेमाने रोज अनेक तास पोहण्याचा सराव करते आहे. त्याचसोबत व्यायाम करणंदेखील अपरिहार्यच. स्पर्धेपूर्वी बाहेरचं, थंड न खाणं ही बंधनेसुद्धा आलीच. अभ्यास – नाच – पोहणं यावर लक्ष केंद्रित करायचं तर फिरायला जाणं, कार्यक्रमांना जाणं, नाटक -चित्रपट एवढंच नव्हे तर दूरचित्रवाणीवरील कार्यक्रमांना देखील फाटा देणं हे करावंच लागतं, तिच्याबरोबर मलाही. अगदी कमी मिळत असलेल्या मोकळ्या वेळातही तिला घरातील विशेषत: स्वयंपाकघरातील छोटय़ा-मोठय़ा गोष्टी जसं चहा करणं, भाजी करणं, कुकर लावणं शिकवलं आहे. त्यामुळे तिचं कधी कुठे अडायला नको. मात्र त्यासाठी संयम, चिकाटी आणि जिद्द महत्त्वाची ठरली.

पालक म्हणून सुरुवातीला आम्ही एक गोष्ट पक्की ठरवली होती. ते म्हणजे गौरीला एक सामान्य मूल म्हणून वाढवायचं. तिच्या मर्यादांचा बाऊ करायचा नाही. या प्रवासात तिच्या बहिणीनेही आम्हाला साथ दिली. शिवाय माझं शिक्षण, प्रगती बाजूला ठेवून मुलींची प्रगती हेच मी ध्येय मानलं आणि यात गौरीच्या बाबांची साथ असल्यानं हा प्रवास आनंदाने करतेय.

गौरी गतिमंद आहे असं मानून आम्ही खचून गेलो असतो तर तिचं काय झालं असतं, याउलट तिची प्रगती हेच ध्येय मानल्यानं कुटुंबीय तर आमच्याबरोबर आहेतच, पण डॉक्टर, शिक्षक इतर अनेक लोक, समाज आमच्याबरोबर आहे. तिच्या आनंदात सहभागी होत आहेत, हेच तर पूर्णत्व आहे.

स्नेहा गाडगीळ
snehagadgil1@gmail.com